Vivir con una colostomía

Algunas personas que han sido operadas por un cáncer colo-rectal tienen que vivir con una colostomía. Aparte del tiempo necesario para acostumbrarse, lo que más preocupa a la mayoría de pacientes colostomizados es si los demás notarán que lleva la bolsa. Este artículo explica cómo cuidar la colostomía y resuelve algunas dudas para ayudar a hacer una vida lo más normal posible.

¿Qué es una colostomía?

El tratamiento más habitual para una persona con cáncer de colon es la cirugía. A menudo se combina con otras estrategias como la quimioterapia o la radioterapia, para eliminar también las células cancerosas que son invisibles y, por tanto, no se ven en el momento de la intervención quirúrgica. A veces es necesario extirpar el recto o el ano, o una parte del colon, mediante un procedimiento llamado colectomía. Pero el colon es un tubo, y si eliminamos una parte, hay que buscar una alternativa para que el cuerpo pueda continuar eliminando las heces y los gases.

La colostomía es la intervención para conectar el intestino con el exterior del cuerpo, a través de un orificio llamado estoma. El estoma quedará protegido por un cierre adhesivo, un tubo y una bolsa, que es la que recoge las deposiciones. Esta solución puede ser temporal o permanente, dependiendo del caso, y requiere que su usuario aprenda a vivir con una colostomía.

El estoma se puede hacer en diferentes puntos del colon, según donde esté el tumor y la indicación del médico. Este siempre intentará preservar el funcionamiento natural del cuerpo tanto como sea posible. Los tipos de colostomía más habituales son:

• Colostomía transversa: Se realiza el colon transverso, que atraviesa el abdomen horizontalmente. Queda en la parte superior del abdomen. Es posible que tenga dos orificios: uno para expulsar las deposiciones, y el otro para eliminar la mucosidad propia y normal del intestino.
• Colostomía ascendente: Se realiza el colon ascendente (la primera parte del colon), en el lado derecho del abdomen. Es poco habitual, porque en estos casos, más bien se hace una ileostomía (el mismo procedimiento, pero en la parte final del intestino delgado, en lugar de hacerse en el intestino grueso). En este caso las deposiciones que recogerá la bolsa serán de consistencia bastante líquida.
• Colostomía descendente: Se hace el colon descendente y queda en el lado izquierdo del abdomen. Tras una colostomía descendente las deposiciones suelen tener una consistencia más sólida.
• Colostomía sigmoide: Se localiza en el colon sigmoide, en la parte final, justo antes de recto. Es el tipo de colostomía más habitual, y suele expulsar heces de consistencia sólida y a un ritmo más regular.

Cuidados e higiene de la colostomía

Las bolsas de colostomía son específicas para este uso: no sirve otro tipo de bolsa. Se venden en la farmacia. Las primeras veces que se ponga o se cambie una bolsa de colostomía, la enfermera le ayudará a hacerlo. Puede parecer complicado, pero con los días se ve cada vez más sencillo.

• Las primeras semanas el agujero del estoma es relativamente grande; posteriormente se hace más pequeño hasta alcanzar su tamaño definitivo. Es normal que tenga un color rosado.
• La bolsa del estoma va pegada a la piel con un adhesivo, para evitar que se escapen las deposiciones. Para limpiar el estoma hay despegarla de arriba hacia abajo, aguantando la piel de alrededor con la otra mano para mantenerla estirada.
• El orificio se limpia con cuidado, utilizando papel higiénico, agua y jabón. Es importante que el jabón sea de PH neutro. Si no tiene agua y jabón puede usar toallitas limpiadoras, pero no alcohol.
• El estoma puede sangrar un poco, y no pasa nada. En este caso lo puede mantener un rato tapado con una esponja limpia con agua fría.
• Para pegar el adhesivo nuevo seque bien la zona, pero sin apretar. Recorte el adhesivo siguiendo las instrucciones que vienen incluidas. Con el tiempo conocerá la forma y el tamaño de su estoma.
• Colocar el adhesivo sobre la piel vigilando que no queden arrugas. Conectar la bolsa (si es que no va unida por defecto al adhesivo) y asegurar que está bien colocada.

Existen adhesivos específicos para resistir el agua, con los que se podrá duchar con la bolsa puesta. Si aparece alguna irritación puede utilizar cremas hidratantes. Las irritaciones son más frecuentes con la ileostomía o con la colostomía ascendente, porque el estoma libera sustancias propias de la digestión que pueden ser irritantes.

Consulte al médico si el estoma sangra de manera importante o cambia de color, o si observa que la zona de alrededor entra dentro del cuerpo o, al contrario, que sale hacia fuera. También hay que hablar con el médico si aparece dolor abdominal y fiebre, y si el ritmo de las deposiciones cambia bruscamente.

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Aceptar el cambio físico cuando se vive con una colostomía

El estoma y la bolsa conllevan un cambio físico y de autoimagen importante. El paciente necesita acostumbrarse y aceptar este cambio, lo que no resulta fácil. Es normal experimentar emociones como rabia o tristeza, e incluso a veces síntomas de ansiedad o depresión. Algunas personas del entorno pueden intentar ayudar con expresiones como «Deberías estar contento/a, tienes una segunda oportunidad«, que en realidad no sirven. Sólo las personas en una situación así saben lo que realmente significa vivir con una colostomía. Y las emociones negativas forman parte del proceso de adaptarse al cambio.

Una técnica que ayuda a la persona a acostumbrarse a vivir con una colostomía es la auto-observación gradual. Se trata de exponerse delante del espejo de manera progresiva duranto unos días:

• El primer día, estar solo/a frente al espejo y observarse durante 5 minutos, con la ropa puesta.
• Al día siguiente, 5 minutos más, solo/a ante el espejo, en ropa interior.
• Al día siguiente, mirarse solo/a al espejo durante 5 minutos, pero ya sin ropa.
• Otro día, repetir el paso anterior, pero durant el rato necesario para que el malestar al verse en el espejo desaparezca.
• Al día siguiente, repetir estos pasos en un día, con presencia de una persona de confianza, como la pareja.

Es normal que, los primeros días, la vida social se vea restringida. Pasado un tiempo conviene recuperarla y mantenerla en la medida de lo posible, en lugar de quedarse en casa. Recuerde que aprender a vivir con una colostomía requiere tiempo y que, en ocasiones, puede tener la sensación de dar un paso atrás y perder lo que había conseguido. Le pasa a mucha gente, y es normal. Forma parte de cualquier proceso de cambio.

El estilo de vida al vivir con una colostomía

A diferencia del ano, que tiene un esfínter (un músculo que se cierra para retener las deposiciones hasta el momento de llegar al baño), el estoma no tiene ese esfínter. Por lo tanto no se puede evitar la salida de las heces y la bolsa se lleva puesta 24 horas al día. Sí se puede notar, a veces, que las heces están a punto de salir.

La bolsa también recoge gases, que se producen normalmente durante la digestión. Para reducir los gases puede reducir el consumo de algunos alimentos como el plátano, las bebidas gaseosas, los lácteos, los espárragos o la coliflor. Es importante mantener una dieta equilibrada y variada, sabiendo que la fruta es muy saludable, pero que cuando se consume de manera abundante, facilita la producción de gases. Aparte de eso no hay que seguir ninguna dieta especial.

No hay precauciones especiales para viajar. Si tiene que coger un avión lleve bolsas de recambio en el equipaje de mano y no al que se factura, porque si se extraviara la maleta se podría quedar sin bolsas por unos cuantos días.

Tampoco hay precauciones especiales para vestir. Puede llevar cualquier ropa que no apriete: hay bolsas de diferentes tipos para adaptarse a la vestimenta. También se puede bañar en la piscina o en la playa y puede trabajar con normalidad. Es más, trabajar puede ayudarle a recuperar la vida normal.

Igualmente puede reanudar el ejercicio físico, o empezar a hacerlo, si no lo hacía antes. Al principio puede empezar yendo a caminar y, progresivamente, hacer actividades más vigorosas como correr, nadar o jugar al tenis. El adhesivo de la bolsa resiste bien el sudor. Consulte al médico sobre las actividades deportivas más adecuadas para usted, sobre todo si quiere practicar deportes de contacto como el boxeo o la lucha.

En cuanto a la actividad sexual, ésta no tiene por qué acabarse por el hecho de vivir con una colostomía. Si que es normal mostrar una cierta preocupación por la imagen física hacia uno mismo y hacia la pareja. Es importante hablar abiertamente. Recuerde que el sexo no tiene que limitarse a la penetración, sino que hay muchas otras formas de contacto físico (besos, caricias, etc). Lo más importante es disfrutarlo. Ser flexible y aceptar los cambios les ayudará a recuperar la vida sexual.

Tengo miedo de que los demán noten que llevo bolsa de colostomía. ¿Debo contárselo?

A veces es necesario hablar de ello (por ejemplo, en el trabajo, si necesita justificar que no puede levantar pesos). Pero en general es una decisión personal. Es usted quien decide a quien lo cuenta y a quien no. Si sabe que alguien puede hacer preguntas incómodas con curiosidad morbosa puede optar por no decírselo. En general es más fácil vivir con una colostomía si hay dos o tres personas de confianza que lo saben.

El miedo a que los demás noten la bolsa es frecuente cuando hay que vivir con una colostomía. Algunos pacientes tienen miedo de que se vea con el volumen (un bulto bajo la ropa) o que se note con el olor. Pero los demás no notarán que lleva la bolsa: sólo lo sabrán si usted se lo explica. El adhesivo es lo suficientemente potente como para evitar que haya escapes. Y si come fuera de casa se la puede cambiar en el lavabo con total discreción.

Algunas personas colostomizadas afirman sentir olor, pero al mismo tiempo saben que sólo está en su imaginación. El olor no se escapa pero, de todas formas, consumir alimentos como los derivados de la leche o los cítricos, ayuda a reducir el olor de las deposiciones.

En cualquier caso hablar con las personas del entorno suele ser de gran ayuda, así como contar con los profesionales de la salud (médicos, enfermeras, psicólogos, etc) para adaptarse a todos los cambios que supone vivir con una colostomía, aceptar la nueva imagen y recuperar la vida normal.

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