A pesar de que los tratamientos contra el cáncer son cada vez más eficaces y la curación aumenta progresivamente, muchas personas con la enfermedad no se podrán curar y morirán. Los últimos meses son difíciles para todas las emociones que experimenta el paciente y la familia. Pero también se pueden convertir en una oportunidad para decidir cómo se quieren vivir. Un artículo sobre el paciente con cáncer al final de la vida.

El paciente con cáncer al final de la vida - Psicología en Cáncer

El concepto de “paciente con cáncer terminal”

El paciente con cáncer terminal es un paciente con una enfermedad oncológica incurable y progresiva, y que tiene un pronóstico de vida inferior a los 6 meses.

El uso de la palabra “terminal” es el más extendido, aunque algunos profesionales preferimos utilizar “etapa de final de vida“. Esta última opción se centra más en el tiempo que queda y no tanto en el hecho de que está a punto de acabarse. La distinción es importante: como veremos, saber anticipadamente que queda poco tiempo de vida puede convertirse -en algunos pacientes- en una oportunidad para decidir cómo se quiere vivir.

La definición habla de 6 meses y, a menudo, pensamos que se puede establecer un plazo más o menos exacto. Incluso forma parte del imaginario popular el hecho de preguntar a un médico “¿cuánto tiempo me queda?” y que éste dé un número como respuesta. Pero la experiencia demuestra que estos plazos son difusos, inexactos, y se ven superados por la realidad.

Vivimos como si la muerte no existiera

El tabú de la muerte - Psicología en CáncerEn nuestra sociedad aceptar la muerte es muy difícil porque no la tenemos en cuenta en el día a día. Nuestra vida es como un tren que va a toda velocidad, y la muerte es un muro contra el que choca este tren. Habitualmente no pensamos en la muerte, o la vemos como algo muy lejano.

A lo largo de nuestra vida asistimos a rituales funerarios de amigos y familiares, que vivimos, también, a gran velocidad. Entre la defunción y el entierro o incineración no suelen pasar más de 72 horas. E intentamos mantener a los niños “protegidos” de este ambiente, como si no fuera para ellos.

Esta tendencia a vivir de espaldas a la muerte contrasta con las prácticas de hace unos años. Las velas duraban más de una semana y los niños estaban presentes y participaban activamente. Todo ello contribuía a normalizar la muerte como parte de la vida. Ahora, por el contrario, vivimos como si la muerte no existiera. Y cuando se acerca no sabemos qué hacer.

Salud física y psicológica en el paciente con cáncer al final de la vida

Normalmente pensamos en un paciente con cáncer al final de la vida como una persona que está en la cama y en agonía. Pero lo cierto es que muchos pacientes pueden hacer una vida prácticamente normal y con plena autonomía la mayor parte de este tiempo. Pueden viajar, ir a la playa, hacer deportes de riesgo y comer de todo.

Para que el paciente con cáncer al final de la vida, conociendo su situación, viva con plenitud, debe haber aceptado que su muerte está cerca. Y esto es el resultado de un proceso. El modelo más conocido de aceptación de la muerte es el de la psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross, de 5 fases:

  • Negación: El paciente niega que le quede poco tiempo de vida. Atribuye el pronóstico a un error médico y toma decisiones sin tener en cuenta este pronóstico.
  • Ira: La persona ve que la curación es imposible y se enfada porque morirse significa que ya no podrá hacer muchas cosas que quería hacer.
  • Negociación: Intenta negociar con el equipo médico o con Dios. Primero, que pueda seguir viviendo a cambio de hacer -o dejar de hacerlo- algo. Posteriormente, que la muerte tarde un poco más.
  • Depresión: El paciente se da cuenta de que no puede hacer nada para evitar la muerte. Por eso deja de luchar.
  • Aceptación: Algunas personas (no todas), aceptan la proximidad de la muerte y la esperan pacíficamente. Esto no quiere decir que no lo vivan con tristeza.

La experiencia demuestra que este modelo sólo se cumple a veces. El paciente con cáncer al final de la vida puede saltarse fases, retroceder, quedarse parado dentro del proceso o reaccionar de una manera totalmente distinta. Son comunes el miedo, la rabia, la tristeza y la incertidumbre ante las dudas de cómo serán los últimos días. También hay mucha preocupación por la família, sobre todo por los hijos, si estos son pequeños.

La importancia de los cuidados paliativos

Suport en cures pal·liatives - Psicologia en CàncerLos cuidados paliativos son una estrategia terapéutica destinada a controlar los síntomas físicos y psicológicos del paciente con cáncer al final de la vida. Estos síntomas pueden ser intensos y cambiantes. Puede tener dolor, desorientación, fatiga, pérdida de apetito, etc. Los cuidados paliativos van a cargo de un equipo interdisciplinar. Participan médicos especialistas, enfermeros/as, psicólogos, trabajadores sociales …

Este equipo tiene en cuenta la importancia de que el paciente y su familia puedan participar de la toma de decisiones, respetando su opinión y conservando la dignidad en todo momento. Desde la comunicación de las malas noticias hasta después de la muerte. Por eso la comunicación es la pieza clave en esta relación entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares.

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Fijar unos objetivos razonables

La dificultad en aceptar la proximidad de la muerte y la necesidad de hacer todo lo posible nos puede llevar a la obstinación terapéutica. Esto es la práctica de tratamientos que no son eficaces y que, incluso, pueden deteriorar la calidad de vida del paciente con cáncer al final de la vida. Puede provenir del mismo paciente, de sus familiares o, a veces, de los propios profesionales sanitarios. Hay una voluntad de ayudar clara y noble; lo que pasa es que las tres partes implicadas tienen tempos diferentes a la hora de aceptar que la muerte es inevitable.

A menudo dedicamos demasiados esfuerzos en retrasar la muerte y demasiado pocos en garantizar la calidad de vida en los últimos meses. Pero afortunadamente, con el tiempo, estamos corrigiendo esta situación.

Ponerse como objetivo la curación cuando ésta es inviable lleva a la frustración y al sufrimiento. Es más razonable que el propósito sea tener los síntomas controlados tanto tiempo como se pueda para permitir hacer una vida relativamente normal.

También es un objetivo poco asequible que el paciente con cáncer al final de la vida sea feliz, al menos de entrada. Nos podemos proponer sustituir la desesperación por la tristeza, o el terror por una intranquilidad más moderada. Pero intentar morir feliz es un objetivo muy difícil y, perseguirlo, nos puede desviar de otros objetivos más realistas. De todas formas sí hay personas que mueren felices.

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Cómo vivir la etapa de los últimos meses

Para aceptar la proximidad de la muerte se necesita tiempo, y no todo el mundo lo consigue. Es importante que cada paciente pueda vivirlo a su manera. Prácticamente todas las reacciones se pueden considerar normales y las personas tienen derecho a vivirlas de manera natural. Es posible que, desde el entorno, intenten quitar hierro a la cuestión con frases como “Todo irá bien” o “Aguanta, que tu familia necesita que seas fuerte“. Pero esto sólo pone una carga añadida a la que ya tiene este paciente.

Cómo hablar del cáncer con la familia - PsicooncologíaComo decíamos, no es extraño que el/la paciente muestre más preocupación por su familia que por él/ella mismo/a. Es bueno que lo pueda vivir de esta manera si el cuerpo se lo pide, aunque parezca que no debería ser así. En este sentido es muy importante la comunicación entre el paciente y los familiares. A menudo hay que tocar temas difíciles (como cuestiones relacionadas con la muerte: ceremonias, herencias) y pueden chocar con la resistencia a hablar. Es normal que se quiera evitar este tema.

La manera de superar esta dificultad es buscar un lugar y un momento tranquilos, en que no estemos haciendo nada más (como comer o ver la tele) y plantear que sabemos que el tema es difícil, pero que tenemos la necesidad de hablar para quedarnos más tranquilos/as. Lo puede hacer tanto el paciente como un familiar.

Cuando la calidad de vida lo permite muchos pacientes ven los últimos meses de su vida como una oportunidad para hacer determinadas cosas. En Psicología llamamos “hacer cierres” (en el sentido de dejar temas cerrados). Algunos ejemplos reales de mi experiencia profesional son:

  • Reconciliarse con un hermano después de 30 años de no hablarse con él
  • Pagar la boda de una nieta, y asistir
  • Aprender a escribir los nombres de su familia en chino
  • Recorrer toda América de norte a sur.

A menudo también se hace un trabajo de repaso vital, escribiendo unas memorias o repasando lo hecho desde la infancia. El objetivo de esto es encontrar un sentido a la propia vida. Muchas personas se van de este mundo más tranquilas si saben que su vida ha tenido un sentido: hacer crecer una familia, ayudar a los demás, dejar un legado, haber sido feliz…

Los familiares también necesitan acompañamiento, porque su sufrimiento puede ser tan intenso como el de la persona que tiene la enfermedad. Aunque pueden valorar que “mi sufrimiento no es nada comparado con el suyo. Ahora debe estar por él/ella” el malestar de los familiares es tan prioritario como el de los pacientes. Por ello, si es necesario, pueden buscar ayuda profesional.


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