Viure amb una colostomia

Algunes persones que han estat operades per un càncer colo-rectal han de viure amb una colostomia. A banda del temps necessari per acostumar-s’hi, el que més preocupa a la majoria de pacients colostomitzats és si els altres notaran que porta la bossa. Aquest article explica com cuidar la colostomia i resol alguns dubtes per ajudar a fer una vida el més normal possible.

Què és una colostomia?

El tractament més habitual per una persona amb càncer de còlon és la cirurgia. Sovint aquesta es combina amb altres estratègies com la quimioteràpia o la radioteràpia, per eliminar també les cèl·lules canceroses que són invisibles i que, per tant, no es veuen en el moment de la intervenció quirúrgica. De vegades és necessari extirpar el recte o l’anus, o una part del còlon, mitjançant un procediment anomenat colectomia. Però el còlon és un tub i, si n’eliminem una part, cal buscar una alternativa per tal que el cos pugui continuar eliminant els excrements i els gasos.

La colostomia és la intervenció per connectar l’intestí amb l’exterior del cos, a través d’un orifici anomenat estoma. L’estoma quedarà protegit per un tancament adhesiu, un tub i una bossa, que és la que recull les deposicions. Aquesta solució pot ser temporal o permanent, depenent del cas, i requereix que el seu usuari aprengui a viure amb una colostomia.

L’estoma es pot fer a diferents punts del colon, segons on es trobi del tumor i la indicació del metge. Aquest sempre intentarà preservar el funcionament natural del cos tant com sigui possible. Els tipus de colostomia més habituals són:

• Colostomia transversa: Es realitza al còlon transvers, que travessa l’abdomen horitzontalment. Queda a la part superior de l’abdomen. És possible que tingui dos orificis: un per expulsar les deposicions, i l’altre, per eliminar la mucositat pròpia i normal de l’intestí.
• Colostomia ascendent: Es realitza al còlon ascendent (la primera part del còlon), a la banda dreta de l’abdomen. És poc habitual perquè, en aquests casos, més aviat es fa una ileostomia (el mateix procediment, però a la part final de l’intestí prim, enlloc de fer-se a l’intestí gros). En aquest cas les deposicions que recollirà la bossa seran de consistència bastant líquida.
• Colostomia descendent: Es fa al còlon descendent i queda a la banda esquerra de l’abdomen. Després d’una colostomia descendent les deposicions solen tenir una consistència més sòlida.
• Colostomia sigmoide: Es localitza al còlon sigmoide, a la part final, just abans de recte. És el tipus de colostomia més habitual, i sol expulsar femta de consistència sòlida i a un ritme més regular.

Cures i higiene de la colostomia

Les bosses de colostomia són específiques per aquest ús: no serveix un altre tipus de bossa. Es venen a la farmàcia. Les primeres vegades que es posi o es canvii una bossa de colostomia, la infermera l’ajudarà a fer-ho. Pot semblar complicat, però amb els dies es veu cada cop més senzill.

• Les primeres setmanes el forat de l’estoma és relativament gran; posteriorment es fa més petit fins a assolir la seva mida definitiva. És normal que tingui un color rosat.
• La bossa de l’estoma va enganxada a la pell amb un adhesiu, per evitar que s’escapin les deposicions. Per netejar l’estoma cal desenganxar-la de dalt cap avall, aguantant la pell del voltant amb l’altra mà per mantenir-la estirada.
• L’orifici es neteja amb compte, utilitzant paper higiènic, aigua i sabó. És important que el sabó sigui de PH neutre. Si no té aigua i sabó pot fer servir tovalloletes netejadores, però no alcohol.
• L’estoma pot sagnar una mica, i no passa res. En aquest cas el pot mantenir una estona tapat amb una esponja neta amb aigua freda.
• Per enganxar l’adhesiu nou assequi bé la zona, però sense apretar. Retalli l’adhesiu seguint les instruccions que vénen incloses. Amb el temps coneixerà la forma i la mida del seu estoma.
• Col·locar l’adhesiu sobre la pell vigilant que no hi quedin arrugues. Connectar-hi la bossa (si és que no va unida per defecte a l’adhesiu) i assegurar que està ben col·locada.

Hi ha adhesius específics per resistir l’aigua, amb els quals es podrà dutxar amb la bossa posada. Si apareix alguna irritació pot utilitzar cremes hidratants. Les irritacions són més freqüents amb la ileostomia o amb la colostomia ascendent, perquè l’estoma allibera substàncies pròpies de la digestió que poden ser irritants.

Consulti el metge si l’estoma sagna de manera important o canvia de color, o si observa que la zona del voltant entra dins del cos o, al contrari, que surt cap enfora. També cal parlar amb el metge si apareix dolor abdominal i febre, i si el ritme de les deposicions canvia bruscament.

“Qualitat de Vida en persones amb càncer“. Guia PDF de 114 pàgines per als pacients i familiars.

Acceptar el canvi físic quan es viu amb una colostomia

L’estoma i la bossa comporten un canvi físic i d’autoimatge important. El pacient necessita acostumar-s’hi i acceptar aquest canvi, cosa que no resulta fàcil. És normal experimentar emocions com ràbia o tristesa, i fins i tot de vegades símptomes d’ansietat o depressió. Algunes persones de l’entorn poden intentar ajudar amb expressions com “Hauries d’estar content/a, tens una segona oportunitat“, que realment no serveixen. Només les persones que s’hi troben saben què significa realment viure amb una colostomia. I les emocions negatives formen part del procés d’adaptar-se al canvi.

Una tècnica que ajuda la persona a acostumar-se a viure amb una colostomia és l’auto-observació gradual. Es tracta d’exposar-se davant del mirall de manera progressiva durant uns quants dies:

• El primer dia, estar sol/a davant del mirall i observar-se durant 5 minuts, amb la roba posada.
• L’endemà, 5 minuts més, sol/a davant del mirall només amb roba interior.
• El dia següent, mirar-se sol/a al mirall durant 5 minuts, però ja sense roba.
• Un altre dia, repetir el pas anterior, però l’estona necessària com perquè el malestar en veure’s al mirall desaparegui.
• L’endemà, repetir aquests passos en un dia, amb presència d’una persona de confiança, com ara la parella.

És normal que, els primers dies, la vida social es vegi restringida. Passat un temps convé recuperar-la i mantenir-la tant com sigui possible, enlloc de quedar-se a casa. Recordi que aprendre a viure amb una colostomia vol temps i que, de vegades, pot tenir la sensació de fer un pas enrere i perdre el que havia aconseguit. Li passa a molta gent, i és normal. Forma part de qualsevol procés de canvi.

L’estil de vida per viure amb una colostomia

A diferència de l’anus, que té un esfínter (un múscul que es tanca per retenir les deposicions fins al moment d’arribar al bany), l’estoma no té aquest esfínter. Per tant no es pot evitar la sortida de les deposicions i la bossa es duu posada 24 hores al dia. Sí que es pot notar, de vegades, que els excrements són a punt de sortir.

La bossa també recull gasos, que es produeixen normalment durant la digestió. Per reduir els gasos pot reduir el consum d’alguns aliments com el plàtan, les begudes gasoses, els làctics, els espàrrecs o la coliflor. És important mantenir una dieta equilibrada i variada, sabent que la fruita és molt saludable però que quan es consumeix de manera abundant facilita la producció de gasos. A banda d’això no cal seguir cap dieta especial.

No hi ha precaucions especials per viatjar. Si ha d’agafar un avió porti bosses de recanvi a l’equipatge de mà i no al que es factura, perquè si s’extraviés la maleta es podria trobar sense bosses per uns quants dies.

Tampoc hi ha precaucions especials per vestir. Pot portar qualsevol roba que no apreti: hi ha bosses de diferents tipus per adaptar-se a la vestimenta. També es pot banyar a la piscina o a la platja i pot treballar amb normalitat. Fins i tot treballar pot ajudar-lo a recuperar la vida normal.

Igualment pot reprendre l’exercici físic, o començar-ne a fer, si no en feia abans. Al principi pot començar anant a caminar i, progressivament, fer activitats més vigoroses com córrer, nedar o jugar a tennis. L’adhesiu de la bossa resisteix bé la suor. Consulti el metge sobre les activitats esportives més adequades per a vostè, sobretot si vol practicar esports de contacte com la boxa o la lluita.

Pel que fa a l’activitat sexual, aquesta no té perquè acabar-se pel fet de viure amb una colostomia. Si que és normal mostrar una certa preocupació per la imatge física cap a un mateix i cap a la parella. És important parlar-ne obertament. Recordi que el sexe no s’ha de limitar a la penetració, sinó que hi ha moltes altres formes de contacte físic (petons, carícies, etc). El més important és gaudir-ne. Ser flexible i acceptar els canvis els ajudarà a recuperar la vida sexual.

Tinc por que els altres notin que porto bossa de colostomia. Els ho he d’explicar?

De vegades és necessari parlar-ne (per exemple, a la feina, si necessita justificar que no pot aixecar pesos) però, en general, és una decisió personal. És vostè qui decideix a qui ho explica i a qui no. Si sap que algú pot fer preguntes incòmodes amb curiositat morbosa pot optar per no dir-li-ho. En general és més fàcil viure amb una colostomia si hi ha dues o tres persones de confiança que ho saben.

La por que els altres notin la bossa és freqüent quan cal viure amb una colostomia. Alguns pacients tenen por que es vegi amb el volum (una protuberància sota la roba) o que es noti amb l’olor. Però els altres no notaran que porta la bossa: només ho sabran si vostè els ho explica. L’adhesiu és prou potent com per evitar que hi hagi escapades. I si menja fora de casa se la pot canviar al lavabo amb total discreció.

Algunes persones colostomitzades afirmen sentir olor, però alhora saben que només és a la seva imaginació. L’olor no s’escapa però, de tota manera, consumir aliments com els derivats de la llet o els cítrics, que ajuda a reduir l’olor de les deposicions.

En qualsevol cas parlar amb les persones de l’entorn sol ser de gran ajuda, així com comptar amb els professionals de la salut (metges, infermeres, psicòlegs, etc) per adaptar-se a tots els canvis que suposa viure amb una colostomia, acceptar la nova imatge i recuperar la vida normal.

Moltes gràcies per llegir aquest article. Si vol pot fer alguna pregunta o comentari, i li respondré personalment. També pot compartir l’article si creu que serà útil per algú que coneix.