Les situacions difícils en oncologia, com la “conspiració del silenci” o la negació, posen a prova les capacitats de comunicació dels professionals de la salut, els pacients i els familiars. S’han de tractar tenint una cura especial amb el que es diu i amb la manera com es diu. La novetat de moltes d’aquestes situacions i la poca preparació que tenen les persones davant del càncer faciliten l’aparició d’aquests moments de dificultat. Però normalment tenen solució.
Les situacions difícils en oncologia
Sovint es produeixen situacions difícils en oncologia, que cal resoldre amb habilitats de comunicació entre els professionals de la salut, els pacients i els familiars. Solen venir d’intents d’ajudar que són sincers i ben intencionats, però que potser estan mal enfocats. I les persones implicades no sempre en són conscients.
Davant d’un diagnòstic de càncer moltes persones afirmen que ningú les ha preparat per afrontar la malaltia. I és cert: una de les aplicacions de la psicooncologia és ajudar a fer aquest afrontament pel qual, sovint, es necessita temps. Les situacions difícils en oncologia afegeixen un element de complicació.
És important destacar d’entrada que no hi ha persones difícils. Encara que alguns pacients puguin tenir una actitud negativa vers el tractament o vers els professionals -agressivitat, oposicionisme, etc- el que és difícil no és la persona sinó la relació amb els altres. Convé no qualificar ningú de persona difícil en la comunicació entre professionals, perquè pot donar lloc a una precaució prèvia o a un rebuig d’aquesta persona a l’hora de tractar-hi.
Algunes situacions difícils en oncologia són relativament habituals. Per exemple, la protecció informativa, la negació i la substitució del tractament per una teràpia alternativa.
Et pot interessar: 10 beneficis de l’ajuda psicològica per a pacients de càncer
Protecció informativa (Conspiració del silenci)
Elisabeth Kübler-Ross, coneguda pel seu model de 5 fases en l’afrontament del dol (negació, ira, negociació, depressió i acceptació) es va començar a interessar pel dol en comprovar les dificultats de comunicació que hi pot haver entre una persona amb càncer i el seu entorn.
Kübler-Ross va anar a l’hospital a visitar una amiga. En arribar va preguntar a les infermeres com estava, i li van respondre “Li queda poc temps de vida, però ella no ho sap i la seva família tampoc“. A la porta de l’habitació es va trobar la família i, en preguntar com estava la pacient li van respondre “Sabem que li queda poc temps de vida, però ella no ho sap i les infermeres creuen que no nosaltres tampoc ho sabem“. I quan va entrar a l’habitació la pacient li va explicar “Em queda poc temps de vida, però tant les infermeres com la meva família creuen que no ho sé“.
És un exemple claríssim de protecció informativa, un terme que, personalment, considero més correcte que conspiració del silenci. Parlar de conspiració, com si hi hagués un intenció malèfica, em sembla poc adequat. Es produeix quan la família oculta la informació, o part de la informació, al pacient, pensant que “no ho resistirà” o que “serà massa per a ella/a“. O al revés: pot ser el pacient qui oculta informació a la família. Queda clar que la intenció és bona, però dificulta la presa de decisions amb informació i afecta la dignitat de la persona.
Durant molts anys els metges ocultaven el diagnòstic als pacients. Sobretot quan el pronòstic no era bo. Així s’intentava evitar el xoc emocional. Però els pacients van començar a demanar més informació, i actualment, aquest dret està protegit per llei (a Catalunya: Llei 21/2000, de 29 de desembre).
Com actuar amb la protecció informativa
La recomanació des de la Psicologia és:
- NO forçar la informació a una part contra la voluntat de l’altra. Les persones també tenen dret a no ser informades.
- NO recórrer a la llei com a argument per convèncer. Provocaria un enrocament de les posicions.
- Comprendre -sincerament- i fer saber que hem comprès la voluntat de protegir.
- Esbrinar quina informació vol tenir cada part. Moltes persones que ocultaven informació se sorprenen en veure que l’altra part assumeix les notícies amb menys dificultat del que es pensaven.
- Negociar què s’explicarà a cada part, buscant el benefici per a tothom.
Negació
La negació és un mecanisme de defensa pel qual la persona es protegeix a ella mateixa, insconscientment, dels efectes d’una notícia massa dura. És habitual en persones amb càncer durant un temps després del diagnòstic. Poden pensar que els metges s’han equivocat, o que els resultats de les proves són d’un altre pacient. Així es donen temps mentre es fan a la idea del diagnòstic. Posteriorment accepten que tenen una malaltia oncològica.
Però de vegades aquesta negació, enlloc d’esvair-se, es manté durant tot el procés. I es pot reforçar si la cura no és possible i aquesta persona entra al seu tram de final de vida. És una de les situacions difícils en oncologia més complexes de gestionar: no pots llançar la informació al pacient. En primer lloc, perquè no està disposat a admetre-la. I en segon lloc, perquè estaríem forçant un procés natural d’acceptació que vol el seu temps.
Un exemple real: Un pacient amb càncer de colon en una fase molt avançada negava estar als últims mesos de la seva vida, tot i que les proves mèdiques eren prou clares. Va voler fer un regal a la seva filla: comprar-li una casa. Estava segur de tenir prou anys per pagar la hipoteca. El problema era que, quan morís, la seva filla heretaria aquesta hipoteca, i no la podia pagar. Per tant, lluny de resoldre un problema d’habitatge, en podia crear un encara pitjor. Inconscientment i involuntàriament.
Com es va resoldre aquesta situació
Es va partir de la base que no es podia obligar al pacient a saber que li quedava poc temps de vida. I que tampoc es podia mentir. Per tant, que la seva filla digués “Tranquil, que ja he trobat pis” no era una solució. No s’ha de mentir mai a un pacient o a un familiar. Ni quan pensem que és en benefici seu.
Amb el consentiment de la família, que era plenament conscient de la situació, es va parlar amb el pacient. Se li va dir que una casa era quelcom molt personal, i que encara no sabia on viuria perquè depenia de moltes coses (de la feina, de la família, etc). Van acordar fer servir els diners per un regal diferent: un viatge. Així el pacient li va donar els diners per fer aquest viatge, evitant conseqüències posteriors. I la noia, efectivament, va fer el viatge.
Substitució d’un tractament eficaç per una teràpia alternativa
El tractament que rep cada persona per la seva malaltia és el més eficaç dels que estan disponibles. Ha estat avalat per estudis científics molt rigorsos, i sota un control estricte per part de professionals, comitès de bioètica i administracions sanitàries. Però no és eficaç al 100% i, a més a més, té efectes secundaris.
Alguns tractament han aparegut com a alternativa a la terapèutica convencional, però s’han saltat el procés de comprovació d’eficàcia. En altres paraules, no han demostrat que funcionin. Per demostrar que funcionen no n’hi ha prou amb que una persona els utilitzi i es curi.
La duresa dels efectes secundaris i la falsa creença que la indústria farmacèutica té interès en que el càncer no es curi mai han alimentat teories al voltant de remeis miraculosos. Algunes persones s’han aprofitat d’aquest corrent i del patiment que genera el càncer per guanyar diners fent promeses que no poden complir.
Un exemple d’una d’aquestes situacions difícils en oncologia és el d’una pacient que vaig visitar fa uns anys. Havia decidit deixar el tractament i deixar de menjar. Es basava en un llibre que deia que les persones ens podem alimentar i curar les malalties només amb la llum del sol.
Com vam actuar en aquest cas
És molt important respectar, de manera integral, qualsevol pacient o familiar. Això vol dir no riure’s de les seves creences, ni intentar desfer-les com si estigués equivocada. Té una informació i l’ha elaborat, com fa qualsevol persona. I té una necessitat subjacent de resoldre un problema de salut.
Vam parlar dels beneficis de la llum del sol, que en té. Sintetitza vitamina D, sincronitza el nostre ritme circadià, ens dóna calor i podria contribuir a reduir els símptomes de depressió. I vam parlar de com s’estudia l’eficàcia dels medicaments. Aleshores vam decidir (ella també) que la llum del sol, enlloc de ser una teràpia alternativa (és a dir, substitutiva) fos una teràpia complementària (és a dir, afegida). Afegida al tractament convencional i a una dieta equilibrada.
No obstant hi ha moments en que una persona pot voler abandonar el tractament, i no per un problema d’informació. Passa, de vegades, en persones que s’enfronten a un tractament amb greus efectes secundaris i que només contribuirà a allargar la vida uns mesos a costa d’impedir la majoria d’activitats. En aquestes circumstàncies poden preferir viure una mica menys, però amb qualitat de vida. És una altra de les situacions difícils en oncologia i, tot el que podem fer-hi els professionals, és acompanyar i assegurar el confort.
I vostè, s’ha enfrontat a alguna d’aquestes situacions difícils en oncologia o a alguna altra que no haguem descrit? Ens ho pot explicar en un comentari. Gràcies per llegir l’article i compartir-lo amb els seus contactes!
Aquest article té 0 comentaris