Qualitat de vida en càncer

El càncer i el seu tractament poden alterar notablement la qualitat de vida. Aspectes com la mobilitat, el son, l’estat d’ànim o l’autoimatge se solen veure afectats, perjudicant el benestar i dificultant la realització de les activitats de la vida diària. Parlem de l’impacte del càncer en la qualitat de vida i de com podem recuperar-la. 

Què és la Qualitat de Vida

El concepte de Qualitat de Vida és molt ampli, i no hi ha consens en la seva definició. Inclou aspectes econòmics, socials, polítics, de salut, etc.

L’allargament de l’esperança de vida ha provocat un augment important de les malalties cròniques, com el càncer. Per això va aparèixer el concepte separat de Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS). Aquesta té diverses definicions i, d’entre totes elles, he escollit la de Schumaker i Naughton (1996) perquè és la que s’adiu més a la meva visió personal d’aquest concepte.

Schumaker i Naughton defineixen la Qualitat de Vida Relacionada amb la salut com la percepció subjectiva, influida per l’estat de salut actual, de la capacitat d’un individu per a realitzar les activitats que considera importants. Aquí destaca la paraula subjectiva, perquè implica que és el propi pacient qui percep si la seva qualitat de vida està afectada o no.

El càncer i el seu tractament poden alterar molts aspectes de la qualitat de vida. No només físics, sinó també psicològics i socials. Per això des de la Psicooncologia dediquem un temps a avaluar, juntament amb el pacient i/o la seva família, com podem recuperar la qualitat de vida perduda, o almenys una part. No ens plantegem millorar-la respecte de com estaba abans de la malaltia, sinó recuperar tant com es pugui la que s’ha perdut.

Dolor

El dolor és un símptoma molt incapacitant: La presència de dolor fa que es deixin de fer moltes altres coses. Avaluar-lo i tractar-lo correctament són prioritats per part dels professionals de la salut. A més a més alguns pacients interpreten el dolor com un senyal d’agreujament de la malaltia, la qual cosa els genera una gran precupació. La suma d’aquesta preocupació fa que el dolor es converteixi en patiment. 

El control del dolor s’aconsegueix amb analgèsics de diferent potència (des dels més lleus com el paracetamol, fins als més forts com la morfina o l’oxicodona). Alguns estudis han demostrat com certes tècniques psicològiques poden incrementar l’efecte d’aquests medicaments.

Estat d’ànim

L’estat d’ànim pot ser força variable al llarg del procés oncològic. El diagnòstic se sol viure amb xoc, ràbia, tristesa, por i incertesa. Durant el tractament pot haver-hi una certa esperança perquè el pacient té la sensació d’estar fent alguna cosa contra la malaltia. El final del tractament és vist amb una certa por per part d’algunes persones, ja que se senten desprotegides en abandonar un entorn mèdic en el qual se sentien ben ateses i controlades.

Si hi ha alguna recaiguda en el càncer, la reacció predominant és de desesperació: el pacient valora que el tractament que havia fet no ha servit per res i que haurà de tornar a començar. I si la malaltia avança i cal preparar el final de vida també predominen la por, la tristesa i la ràbia.

De tota manera, com passa amb tots els aspectes de la qualitat de vida relacionada amb la salut, les reaccions a cada fase són molt subjectives. Cadascú viu la malaltia a la seva manera, i és bo respectar el dret de cada persona a escollir com la vol afrontar.

Son i descans

L’ansietat que acompanya la malaltia en molts casos dificulta el descans nocturn. Entre un 30% i un 50% de persones amb càncer tenen insomni, i això es tradueix en una major fatiga durant el dia. A més a més l’insomni s’autoalimenta, ja que la preocupació per no poder dormir manté un cercle viciós que complica encara més conciliar el son.

La millora del son i el descans s’aconsegueix canviant els hàbits durant el dia (amb exercici físic i restricció de les begudes excitants, com les que porten cafeïna) i establint un ritual d’anar a dormir. També és important mantenir uns horaris de llevar-se i d’anar-se’n al llit que siguin sempre els mateixos, independentment de les hores que haguem dormit.

Dieta

En l’aspecte nutricional de la qualitat de vida en persones que tenen càncer cal destacar, d’una banda, com les nàusees i els vòmits associats a la quimioteràpia i la radioteràpia alteren la dieta. El canvi en els hàbits i l’ús de medicaments antiemètics ajudaran a pal·liar aquest efecte secundari.

De l’altra banda, els professionals sanitaris també incidim en l’aparició recent de certes dietes anunciades com a miraculoses però sense cap eficàcia demostrada i que, fins i tot, tenen alguns riscos, com la dieta alcalina o la dieta sense sucre.

Autoimatge

Els efectes d’alguns tractaments pel càncer poden canviar l’aspecte físic d’una persona: caiguda dels cabells, augment de pes, cicatrius de la cirurgia, etc. En les malalties oncològiques que afecten parts del cos que defineixen la identitat (com el càncer de mama en el cas de les dones, o el càncer de testicle en el cas dels homes) això és especialment greu.

L’adaptació als canvis corporals és lenta, i sovint necessita el suport de persones de confiança (sobretot de la parella). Els pacients han de tornar a aprendre a reconèixer-se davant del mirall i a acceptar les diferències en el seu cos.

Mobilitat i exercici físic

Cada cop hi ha més estudis que demostren els avantatges de practicar exercici físic quan es té càncer. A més a més de reduir alguns símptomes de la malaltia i alguns efectes secundaris del tractament, l’exercici físic contribueix a millorar l’estat d’ànim, la salut general i el contacte social.

El repte és encaixar aquesta activitat en un efecte freqüent en persones amb càncer: la fatiga. La fatiga és un dels grans indicadors del nivell de qualitat de vida d’una persona, i s’aconsella que mantingui la seva activitat normal tant com sigui possible per evitar que el cansament empitjori.

Sexualitat

L’impacte de la malaltia i el tractament, la fatiga i els canvis en l’autoimatge deixen molt tocada la sexualitat en la majoria de persones amb càncer. I com que a més a més tenim una visió del sexe molt estereotipada al voltant del coit, aquests problemes fan que la persona pensi que “no pot rendir com s’espera”. Recuperar la sexualitat passa per ampliar la visió del sexe i que no es limiti només a la penetració.

Ara bé… la sexualitat és una prioritat quan es té càncer? Aquest és un bon exemple del que dèiem de la subjectivitat en la qualitat de vida. La sexualitat és tant prioritària com el pacient vulgui. Si vol recuperar l’activitat sexual té dret a intentar-ho. Si considera que no és un problema important, és igualment respectable.

Suport social

La família i els amics del pacient amb càncer també viuen la situació amb una gran ansietat. És molt important tenir algú amb qui parlar dels temes que preocupen, o per buscar estones de distracció. Les persones de l’entorn també poden ajudar en qüestions com acompanyar el pacient al metge o fer algunes tasques domèstiques que la persona malalta no pot fer.

Al nostre país hi ha una gran xarxa d’associacions de pacients amb càncer que ofereixen suport professional als pacients, o grups d’autoajuda on altres persones amb la malaltia expliquen la seva experiència. Així els afectats es poden sentir més acompanyats i veuen que, algunes coses que els passen i que els semblen estranyes, són relativament freqüents.

Treball

La majoria de pacients amb càncer han de deixar la feina en rebre el diagnòstic. Això es pot convertir en un problema si aquesta persona aportava un sou necessari a la família o si era una activitat que li permetia distreure’s de la seva malaltia.

Un cop s’ha superat la malaltia, tornar a treballar és un criteri de recuperació de la qualitat de vida. Però no és fàcil tornar a trobar feina, ja que és habitual que les empreses rebutgin contractar persones que han tingut càncer per por que les baixes laborals siguin freqüents.