Com els ho dic? Què responc si em pregunten si em moriré? Orientacions per explicar el càncer als fills, adaptar la conversa a la seva edat i acompanyar-los després de donar la notícia.
Potser encara estàs intentant assimilar el diagnòstic i ja et preocupa com explicar-lo als teus fills. Voldries estalviar-los el patiment, però també et fa por que notin que passa alguna cosa i no entenguin què és. I hi ha una pregunta que potser et costa fins i tot imaginar, però que sospites que et poden fer: «Et moriràs?».
Per parlar del càncer amb els fills, és recomanable explicar-los la veritat amb paraules que puguin entendre, donar la informació a poc a poc i concretar com els afectarà. Els nens també necessiten saber que no n’han tingut la culpa, que no se’ls encomanarà i qui els cuidarà.
No cal resoldre-ho tot en una sola conversa. El que et proposo és obrir una porta perquè puguin tornar a preguntar quan ho necessitin.
Un resum en vídeo
En aquest vídeo resumeixo les orientacions per parlar del càncer amb els fills. A continuació trobaràs exemples de què els pots dir i com respondre els seus dubtes.
És millor explicar-los que tinc càncer?
En general, sí. És comprensible que vulguis protegir-los, però els nens poden notar que alguna cosa ha canviat encara que ningú no els expliqui el diagnòstic: converses que s’interrompen, visites a l’hospital, cansament o adults preocupats. Si els falta informació, poden buscar explicacions pel seu compte.
Dir la veritat no vol dir explicar tots els detalls mèdics. Vol dir donar-los una explicació que encaixi amb allò que estan vivint, sense enganyar-los. El National Cancer Institute recomana parlar amb honestedat i deixar espai per a les preguntes (s’obrirà en una pestanya nova). També pots utilitzar metàfores.
Pots prendre’t un temps per ordenar què saps i què vols dir. No necessites, però, tenir totes les proves ni totes les respostes per començar: «Els metges han trobat un càncer. Encara estan fent proves per decidir quin tractament em convé».
Com preparar la conversa amb els fills
És preferible que els ho expliqui una persona pròxima i de confiança. Si tens càncer, pots fer-ho tu, amb un altre adult al costat si et facilita les coses. Si ara no et veus amb cor de parlar, una persona propera pot ajudar-te. No és una prova que hagis de superar sense suport.
Busca un moment tranquil, sense presses ni pantalles, en què després pugueu estar una estona junts. Abans de començar, prepara tres coses: què saps de la malaltia, què passarà els pròxims dies i qui s’ocuparà d’ells quan tu no puguis.
Si hi ha diversos adults implicats en la criança, convé acordar una explicació coherent. No cal que feu servir exactament les mateixes paraules, però sí evitar que un digui que no passa res i un altre parli d’una malaltia greu.
Un exemple per començar
Aquest exemple s’ha d’adaptar al diagnòstic, al tractament i a l’organització real de casa:
«T’he d’explicar una cosa important. Tinc una malaltia que es diu càncer i és en aquesta part del cos. Els metges m’han proposat un tractament. Alguns dies potser estaré més cansat i necessitaré descansar. Aquells dies l’àvia et vindrà a buscar a l’escola. Tu no has fet res que provoqui aquesta malaltia i no se t’encomanarà. Què voldries saber?»
Després, deixa espai. Potser et farà una pregunta, potser voldrà una abraçada o potser dirà que vol anar a jugar. No cal allargar la conversa fins que reaccioni com tu esperaves.
Com adaptar l’explicació a la seva edat
L’edat orienta, però també compten la manera de ser del teu fill, què sap del càncer i què ha viscut abans. Necessiten explicacions concretes i adaptades a la seva edat, sense haver de conèixer tots els detalls mèdics.
- Amb els més petits, utilitza frases breus i concretes. Explica què passarà avui o demà i qui estarà amb ells. Potser hauràs de repetir la mateixa resposta diverses vegades.
- Amb els nens en edat escolar, pots explicar una mica més on és la malaltia i per a què serveix el tractament. Pregunta què han entès: pot haver-hi dubtes que no s’atreveixin a expressar.
- Amb els adolescents, ofereix informació clara i pregunta quant en volen saber. Parleu del que poden trobar a internet -que no sempre és fiable o útil- i respecta que també necessitin amics, intimitat i estones en què el càncer no sigui el centre de tot.
Què necessiten sentir encara que no ho preguntin?
Hi ha missatges que val la pena dir explícitament:
- «No és culpa teva.» Ni una entremaliadura, ni una discussió, ni haver pensat alguna cosa dolenta han provocat el càncer. Però no és estrany que els nens pensin que és culpa seva.
- «El càncer no s’encomana.» No el poden agafar per abraçar-te o estar amb tu.
- «Hi haurà adults que et cuidaran.» Concreta qui els acompanyarà, els prepararà el sopar o els ajudarà amb allò que necessitin.
- «Pots preguntar i explicar com et sents.» També si estan enfadats, espantats o no tenen ganes de parlar-ne ara.
Els fills poden participar en petites tasques adequades a la seva edat. Però la curació no depèn de la seva conducta, i tampoc els correspon mantenir-te animat. Una frase com «has de ser fort per la mare» pot fer que amaguin el que senten per no preocupar-te, o que se sentin culpables si la salut de la mare empitjora.
Pots agrair-los un gest d’afecte i, alhora, deixar-los continuar sent nens.
Com respondre les preguntes difícils
No hi ha una resposta que serveixi per a totes les famílies. Aquests exemples són punts de partida: fes servir només allò que sigui cert en la teva situació. La resposta hauria de ser sempre la veritat, fins i tot quan la resposta vertadera és «No ho sé«.
«Et moriràs?»
Abans de respondre, pots preguntar amb calma: «Què és el que et preocupa més?». Potser pensa en algú que va morir de càncer, o té por de quedar-se sol.
La resposta ha de correspondre al que sabeu del pronòstic. Si el tractament busca curar la malaltia, pots dir: «Els metges m’han proposat un tractament per intentar curar-me. Ara no podem saber amb seguretat com anirà. T’aniré explicant què passa».
Si encara falten proves: «Encara no ho sabem. Els metges estan fent proves per saber com em poden ajudar».
Quan l’equip mèdic ha explicat que la persona s’acosta al final de la vida, un «no ho sé» pot deixar d’explicar la realitat. Cal preparar una conversa honesta, adaptada a l’infant, sobre la mort i sobre qui el cuidarà. Pots demanar ajuda a l’equip assistencial per trobar les paraules i sostenir aquest moment. El National Cancer Institute ofereix orientacions per parlar amb els fills sobre el càncer avançat (s’obrirà en una pestanya nova).
«Per què t’ha passat?»
«No sempre podem saber per què una persona té aquest càncer. El que sí que sé és que no ha passat per res que tu hagis fet, dit o pensat.»
Això evita atribuir-li responsabilitat sense afirmar que el càncer no té causes.
«Em passarà a mi?»
«Que jo tingui càncer no vol dir que tu també n’hagis de tenir. No se t’encomanarà per estar amb mi.»
Si pregunta per l’herència del càncer, no improvisis una explicació mèdica: pots dir que ho consultaràs amb l’equip que et tracta.
«Et cauran els cabells?»
Respon segons el tractament previst: «Amb aquest tractament és possible que em caiguin. Si passa, t’ho explicaré i podràs preguntar-me el que vulguis». Si encara no ho saps, digues-ho. No tots els tractaments provoquen caiguda del cabell.
«Tens por?»
«Sí, de vegades tinc por. En parlo amb altres adults que m’ajuden. Tu també em pots explicar què et fa por.»
Reconèixer una emoció no obliga el teu fill a resoldre-la. Si plores durant la conversa, pots explicar-li què et passa i fer una pausa: no cal aparentar una serenitat que ara no tens.
Després de donar la notícia
Parlar del càncer amb els fills continua després d’aquell primer dia. Pots reprendre el tema amb una pregunta concreta: «Hi ha alguna cosa que et preocupi de les visites a l’hospital?». També convé anticipar els canvis que ja coneixeu, en lloc d’esperar que els descobreixin sols.
Alguns nens expressen el malestar amb tristesa; d’altres estan més irritables, dormen pitjor o busquen més companyia. Una reacció puntual no explica tota la seva vivència. Observa com evolucionen i si les dificultats interfereixen en la seva vida quotidiana.
Parlar amb el tutor o tutora pot ajudar a comprendre canvis a l’escola. Comparteix la informació necessària i, segons l’edat, acorda amb el teu fill què s’explicarà i a qui.
Una escena per posar imatges a la conversa
Aquesta escena de «Queda’t al meu costat» (1998) (s’obrirà en una pestanya nova) il·lustra el moment d’explicar als fills que la mare té càncer. Pot ajudar-te a imaginar la conversa, sense haver-la de reproduir: les paraules i les reaccions de la vostra família poden ser diferents.
Quan et pot ajudar un psicooncòleg?
Potser les orientacions et semblen clares, però quan imagines els teus fills davant teu et quedes en blanc. O potser tu i l’altre progenitor no us poseu d’acord sobre què explicar. Saber què seria recomanable no sempre fa que sigui fàcil portar-ho a casa.
En aquestes situacions, l’ajuda psicooncològica pot servir per preparar què dir, ajustar l’explicació al moment de la malaltia i treballar la por o la culpa que et dificulten parlar-ne. Si el malestar del teu fill persisteix, s’intensifica o afecta clarament el son, l’escola o les relacions, convé valorar també quin suport necessita ell.
No cal esperar que la situació us desbordi per demanar ajuda. Pots buscar aquest suport a l’equip que us atén o en una consulta externa especialitzada en càncer.
Treballo amb pares i familiars que necessiten suport per afrontar aquestes converses. Puc atendre adults i adolescents a partir d’uns 15-16 anys.
Si necessites ajuda per preparar aquesta conversa, explica’m breument què et preocupa i quines edats tenen els teus fills. Això em permetrà valorar si el meu servei s’ajusta al que necessites. Ofereixo visites online i, si prefereixes venir presencialment, a Manresa.
Deixa un comentari