El pacient amb càncer al final de la vida

Els tractaments contra el càncer són cada cop més eficaços i la curació augmenta progressivament. Però moltes persones que tenen la malaltia no es podran curar i moriran. Les emocions intenses fan que els últims mesos siguin difícils tan pel pacient com per la família. Però també els poden convertir en una oportunitat per decidir com els volen viure. Aquest article és sobre el pacient amb càncer al final de la vida.

El concepte de “pacient amb càncer terminal”

El pacient amb càncer terminal és un pacient amb una malaltia oncològica progressiva i incurable, i que té un pronòstic de vida inferior als 6 mesos.

L’ús de la paraula “terminal” és el més estès, per bé que alguns professionals preferim utilitzar “etapa de final de vida“. Aquesta última opció se centra més en el temps que queda i no tant en el fet que és a punt d’acabar-se. La distinció és important: com veurem, saber anticipadament que queda poc temps de vida es pot convertir -en alguns pacients- en una oportunitat per decidir com es vol viure.

La definició parla de 6 mesos i, sovint, pensem que es pot establir un termini més o menys exacte. Fins i tot forma part de l’imaginari popular el fet de preguntar a un metge “quant temps em queda?” i que aquest doni un número com a resposta. Però l’experiència demostra que aquests terminis són difusos, inexactes, i es veuen superats per la realitat. La majoria de persones acaben vivint més temps del que s’havia pronosticat.

Vivim com si la mort no existís

A la nostra societat acceptar la mort és molt difícil perquè no la tenim en compte en el dia a dia. La nostra vida és com un tren que va a tota velocitat, i la mort és un mur contra el qual topa aquest tren. Habitualment no pensem en la mort, o la veiem com una cosa molt llunyana.

Al llarg de la nostra vida assistim a rituals funeraris d’amics i familiars, que també vivim a gran velocitat. Entre la defunció i l’enterrament o incineració no solen passar més de 48 hores. I intentem mantenir els nens “protegits” d’aquest ambient, com si no fos per ells.

Aquesta tendència a viure d’esquena a la mort contrasta amb el que es feia fa uns anys. Les vetlles duraven més d’una setmana i els nens hi eren presents i hi participaven activament. Tot plegat contribuïa a normalitzar la mort com una part de la vida. Ara, al contrari, vivim com si la mort no existís. I quan s’apropa no sabem què fer.

Salut física i psicològica en el pacient amb càncer al final de la vida

Normalment quan pensem en un pacient amb càncer al final de la vida ens imaginem una persona que és al llit i en agonia. Però la realitat és que molts pacients poden fer una vida pràcticament normal i amb plena autonomia bona part d’aquest temps. Poden viatjar, anar a la platja i menjar de tot.

Per tal que el pacient amb càncer al final de la vida, coneixent la seva situació, visqui amb plenitud, ha d’haver acceptat que la seva mort és propera. I això és el resultat d’un procés. El model més conegut d’acceptació de la mort és el de la psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross, de 5 fases:

• Negació: El pacient nega que li quedi poc temps de vida. Atribueix el pronòstic a un error mèdic i pren decisions sense tenir en compte aquest pronòstic.
• Ira: La persona veu que el guariment és impossible i s’enfada perquè, morir-se, vol dir que ja no podrà fer moltes coses que volia fer.
• Negociació: Intenta negociar amb l’equip mèdic o amb Déu. Primer, que pugui seguir vivint a canvi de fer -o deixar de fer- alguna cosa. Posteriorment, que la mort trigui una mica més.
• Depressió: El pacient s’adona que no pot fer res per evitar la mort. Per això deixa de lluitar-hi.
• Acceptació: Algunes persones (no totes), accepten la proximitat de la mort i l’esperen pacíficament. Això no vol dir que els sigui fàcil o que no estiguin tristes.

Però l’experiència demostra que aquest model només es compleix de vegades. El pacient amb càncer al final de la vida pot saltar-se fases, retrocedir, quedar-se aturat dins del procés o reaccionar de manera totalment diferent. Són comunes la por, la ràbia, la tristesa i la incertesa davant dels dubtes de com seran els últims dies. També hi ha molta preocupació per la família, sobretot pels fills, si aquests són petits.

La importància de les cures pal·liatives

Les cures pal·liatives són una estratègia terapèutica destinada a controlar els símptomes físics i psicològics del pacient amb càncer al final de la vida. Aquests símptomes poden ser intensos i canviants. Pot tenir dolor, desorientació, fatiga, pèrdua de la gana, etc. Les cures pal·liatives van a càrrec d’un equip interdisciplinar. Hi participen metges i metgesses especialistes, infermers/es, psicòlegs, treballadors socials…

Aquest equip té en compte la importància que el pacient i la seva família puguin participar de la presa de decisions, respectant la seva opinió i preservant-ne la dignitat en tot moment. Des de la comunicació de les males notícies fins després de la mort. Per això la comunicació esdevé la peça clau en aquesta relació entre professionals sanitaris, pacients i familiars.

També et pot interessar: Comunicació familiar en càncer i La comunicació de l’oncòleg amb el pacient

Establir uns objectius raonables

La dificultat d’acceptar la proximitat de la mort i la necessitat de fer tot el possible per evitar-la ens pot portar a l’obstinació terapèutica. Això és la pràctica de tractaments que no són eficaços i que, fins i tot, poden deteriorar la qualitat de vida del pacient amb càncer al final de la vida. L’obstinació terapèutica pot provenir del propi pacient, dels seus familiars o, de vegades, dels mateixos professionals sanitaris. La voluntat d’ajudar és noble i té bona intenció, malgrat que en aquest cas pugui esdevenir un problema.

El que passa és que les tres parts implicades tenen tempos diferents a l’hora d’acceptar que la mort és inevitable. Per això no sempre coincideixen en què cal fer. Sovint dediquem massa esforços en retardar la mort i massa pocs en garantir la qualitat de vida els últims mesos. Però afortunadament, amb el temps, estem corregint aquesta situació.

Posar-se com a objectiu el guariment quan aquest és inviable porta a la frustració i al patiment. Un prpòsti més raonable és tenir els símptomes controlats tant temps com es pugui, perquè això permetrà omplir aquest temps d’activitats i experiències.

També és un objectiu poc assequible que el pacient amb càncer al final de la vida sigui feliç, almenys d’entrada. Ens podem proposar reduir la intensitat del patiment: substituir la desesperació per la tristesa, o que enlloc d’estar terroritzat estigui, “només”, intranquil. Però intentar morir feliç és un objectiu molt difícil i, perseguir-lo, ens pot desviar d’altres objectius més realistes. De tota manera sí que hi ha persones que moren felices.

També pots llegir: 10 beneficis de l’ajuda psicològica per a pacients de càncer

Com viure l’etapa dels últims mesos

Per acceptar la proximitat de la mort es necessita temps, i no tothom ho aconsegueix. Pràcticament totes les reaccions es poden considerar normals: enfadar-se, plorar, tenir por, etc. Cada persona té dret a viure-ho a la seva manera, com li ho demani el cos. És possible que, des de l’entorn familiar o social, s’intenti treure ferro a la qüestió amb frases com “Tot anirà bé” o “Aguanta, que la teva família necessita que siguis fort/a“. Aquestes frases són benintencionades, però no ajuden. Només afegeixen més càrrega a la que ja té el pacient.

No és estrany que el/la pacient mostri més preocupació per la seva família que per ell/a mateix/a. Encara que sembli que no hauria de ser així, és important respectar aquesta manera de veure-ho, i no dir coses com “No entenc com pot ser que t’estiguis morint i et preocupin més els altres“.

Pot ser que calgui tocar temes difícils (com qüestions relacionades amb la mort: cerimònies, herències) i possiblement hi hagi una certa resistència a parlar-ne, per part del pacient o dels familiars. Tractar aquest tema fa que el final de vida es vegi més a prop, i per això és normal que es vulgui evitar parlar-ne.

La manera de superar aquesta dificultat és buscar un lloc i un moment tranquils, en que no estiguem fent res més (com menjar o veure la tele) i plantejar que sabem que el tema és difícil, però que tenim la necessitat de parlar-ne per quedar-nos més tranquils/es. Ho pot fer tant el pacient com un familiar.

Quan la qualitat de vida ho permet molts pacients veuen els últims mesos de la seva vida com una oportunitat per fer determinades coses. En Psicologia en diem “fer tancaments” (en el sentit de deixar temes tancats). Alguns exemples reals de la meva experiència professional són:

• Reconciliar-se amb un germà després de 30 anys de no parlar-hi
• Pagar el casament d’una néta, i assistir-hi
• Aprendre a escriure els noms de la seva família en xinès
• Recórrer tota Amèrica de nord a sud.

Igualment, a la consulta de Psicooncologia, podem fer un treball de repàs vital: escriure unes memòries o repassar el que s’ha fet des de la infantesa fins el present. L’objectiu d’això és trobar un sentit a la pròpia vida. Moltes persones se’n van d’aquest món més tranquil·les si saben que la seva vida ha tingut un sentit: fer créixer una família, ajudar els altres, deixar un llegat, haver estat feliç… Aquest treball de repàs vital l’anomenem reminiscència.

Els familiars també necessiten acompanyament, ja que el seu patiment pot ser tan intens com el de la persona que té la malaltia. Encara que, sovint, els familiars diuen “el meu patiment no és res comparat amb el seu. Ara he d’estar per ell/a“, el malestar d’aquests familiars és tan prioritari com el dels pacients. Per això, si cal, també poden buscar ajuda professional.

---

Si vols pots fer una pregunta o comentari, i et respondré personalment. I si penses que aquest article pot ser útil per algú que coneixes, comparteix-lo.