La informació en les persones amb càncer

La informació és clau per a la presa de decisions. Això involucra tots els aspectes de la vida, i també les malalties, incloent el càncer. Per això cal que els pacients sàpiguen fins on vulguin com està la seva malaltia i el seu tractament. Gestionar la informació en les persones amb càncer vol dir que aquesta sigui fiable, clara, suficient i útil.

Per què és important la informació en les persones amb càncer

Una de les frases que més em senten dir les persones amb càncer a les quals visito és “La informació és clau per a la presa de decisions”. La persona que rep un diagnòstic de càncer es troba, de sobte, davant d’un camí desconegut i fosc. I l’ha de fer sense saber què es trobarà, ni quan arribarà al final. El càncer ho canvia tot, i per això una tasca que fem els psicòlegs amb les persones amb càncer és acompanyar en la presa de decisions.

De vegades el pacient pot escollir entre diverses opcions de tractament. Per a escollir ha de conèixer els costos, els beneficis i les implicacions de cadascuna d’aquestes opcions. I això només s’aconsegueix coneixent-les bé. Per exemple: si caldrà fer una sessió de quimioteràpia cada tres setmanes i els dies posteriors ha de conviure amb els efectes secundaris més intensos, vol dir que aquests dies posteriors no podrà fer activitats que requereixin més concentració o més energia. Per tant es veu afectada la planificació de les activitats.

La informació en les persones amb càncer també és important per a desfer falsos mites. Algunes creences que poden espantar cauen per si soles amb una informació veraç. També tenim dades que suggereixen que estar ben informat fa augmentar la sensació de control (i això és molt important en les malalties oncològiques) i facilita el compliment de les recomanacions mèdiques.

Com ha de ser aquesta informació

La informació per a les persones amb càncer ha de ser:

• Desitjada: Hi ha persones que no volen gens d’informació; d’altres en volen una mica, d’altres en volen més i n’hi ha que la volen tota. No és correcte ni amagar informació contra la voluntat del pacient, ni obligar-lo a estar més informat del que voldria. Per tant podem començar preguntant a la persona quanta informació vol.
• Fiable: La informació ha de ser vertadera i basar-se en dades objectives o, almenys, en l’ull clínic que aporta l’experiència professional. Les creences o els rumors no són rellevants com a font d’informació. Els professionals de la salut no menteixen, però és que a més a més els pacients han de poder confiar en que no se’ls mentirà.
• Clara: Proporcionada amb un llenguatge que puguin entendre amb el seu nivell de coneixements. Cal mencionar els conceptes tècnics i explicar què signifiquen. Es poden utilitzar metàfores. Explicar el “significat” no és només definir el terme, sinó també quina repercussió té per a aquest pacient en particular.
• Útil: Dir-li a una persona que un tipus de càncer determinat té una mortalitat del 40% és útil? Potser no gaire, perquè no li podem assegurar si ell s’inclou a aquest 40% o al 60% complementari. Si ho pregunta li podem explicar que aquests percentatges s’obtenen de mostres de pacients, i que no es poden aplicar a una persona en particular.

Un concepte relativament nou és el de gestió de la informació. Neix de la importància de filtrar la informació per separar la vàlida de la no vàlida -sobretot ara que hi ha tantes fonts- i convertir-la en una eina.

Informació en les persones amb càncer: Quines fonts hi ha?

L’oncòleg o oncòloga

A nivell d’informació en les persones amb càncer, l’oncòleg o oncòloga és i serà sempre la millor font. És qui té més experiència en la matèria i qui disposa de la història clínica completa. En aquest sentit de vegades cal treballar per establir la confiança entre metges i pacients, i aquesta confiença depèn de com es transmet la informació.

Sempre aconsello els pacients que vagin a la consulta amb una llibreta amb totes les preguntes apuntades perquè no se’ls oblidin, i que es prenguin el temps necessari encara que l’agenda del metge estigui plena. Llavors hi ha metges que s’enfaden amb mi, però és que si el pacient surt de la consulta amb dubtes, les conseqüències per a ell i per al sistema sanitari poden ser més greus que el retard en les visites.

Altres professionals de la salut

Especialistes, infermers/es, psicòlegs, fisioterapeutes, treballadors/es socials… cadascú des del seu camp pot aportar informació molt útil, que es complementa amb el que han dit altres professionals. L’atenció interdisciplinar és un dels millors invents del nostre sistema sanitari.

Internet

El Doctor Google és una opció recurrent, però una mala idea. Moltes informacions sobre el càncer a internet no sabem qui les ha escrit, ni quan, ni com, ni amb quina intenció. En general, les recerques als buscadors no donen informació fiable.

Sí que podem anar a buscar fonts oficials (societats professionals com la SEOM) o demanar al metge adreces de llocs web per a consultar. Encara que molts metges responguin que no s’ha d’anar a internet, han de saber que el pacient anirà a internet. Tant si els agrada com si no. Per tant, val més que li haguem donat una llista amb fonts d’informació fiable.

Associacions de pacients

Les associacions de pacients són un molt bon recurs d’informació per a les persones amb càncer. Col·laboren amb professionals i permeten el contacte amb altres pacients que han viscut situacions similars. Així les persones amb càncer es poden sentir més ben acompanyades.

T’ha agradat aquest article? Deixa la teva pregunta o comentari i et respondré personalment. I si creus que pot ajudar algú que coneixes, comparteix-lo!

Posa’t en contacte amb mi en cas que ho necessitis. Si ets al mòbil pots fer clic directament sobre qualsevol dels botons.