Las situaciones difíciles en oncología, como la “conspiración del silencio” o la negación, ponen a prueba las capacidades de comunicación de los profesionales de la salud, los pacientes y los familiares. Se deben tratar teniendo especial cuidado con lo que se dice y con cómo se dice. La novedad de muchas de estas situaciones y la poca preparación que tienen las personas frente al cáncer facilitan la aparición de estos momentos de dificultad. Pero suelen tener solución.

Situaciones difíciles en oncología - Psicología en Cáncer

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Las situaciones difíciles en oncología

A menudo se producen situaciones difíciles en oncología, que hay que resolver con habilidades de comunicación entre los profesionales de la salud, los pacientes y los familiares. Suelen venir de intentos de ayudar que son sinceros y tienen buena intención, pero que tal vez están mal enfocados. Y las personas implicadas no siempre son conscientes.

Ante un diagnóstico de cáncer muchas personas afirman que nadie las ha preparado para afrontar la enfermedad. Y es cierto: una de las aplicaciones de la psicooncología es ayudar a este afrontamiento para el que, a menudo, se necesita tiempo. Las situaciones difíciles en oncología añaden un elemento de complicación.

Es importante destacar de entrada que no hay personas difíciles. Aunque algunos pacientes puedan tener una actitud negativa hacia el tratamiento o hacia los profesionales -agresividad, oposicionismo, etc- lo difícil no es la persona sino la relación con los demás. Conviene no calificar a nadie de persona difícil en la comunicación entre profesionales, porque puede dar lugar a una precaución previa o en un rechazo de esa persona a la hora de tratarla.

Algunas situaciones difíciles en oncología son relativamente habituales. Por ejemplo, la protección informativa, la negación y la sustitución del tratamiento por una terapia alternativa.

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Protección informativa (Conspiración del silencio)

Conspiración del silencio - Psicologia en Càncer

Elisabeth Kübler-Ross, conocida por su modelo de 5 fases en el afrontamiento del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación) se empezó a interesar por el duelo al comprobar las dificultades de comunicación que puede haber entre una persona con cáncer y su entorno.

Kübler-Ross fue al hospital a visitar a una amiga. Al llegar preguntó a las enfermeras como estaba, y le respondieron “Le queda poco tiempo de vida, pero ella no lo sabe y su familia tampoco“. En la puerta de la habitación se encontró la familia y, al preguntar cómo estaba la paciente le respondieron “Sabemos que le queda poco tiempo de vida, pero ella no lo sabe y las enfermeras creen que no nosotros tampoco lo sabemos“. Y cuando entró en la habitación la paciente le contó “Me queda poco tiempo de vida, pero tanto las enfermeras como mi familia creen que no lo sé“.

Es un ejemplo clarísimo de protección informativa, un término que, personalmente, considero más correcto que conspiración del silencio. Hablar de conspiración, como si hubiera un intención maléfica, me parece poco adecuado. Se produce cuando la familia ocultar información, o parte de la información, el paciente, pensando que “no lo resistirá” o que “será demasiado para él/ella“. O al revés: puede ser el paciente quien oculta información a la familia. Queda claro que la intención es buena, pero dificulta la toma de decisiones con información y afecta a la dignidad de la persona.

Durante muchos años los médicos ocultaban el diagnóstico a los pacientes. Sobre todo cuando el pronóstico no era bueno. Así se intentaba evitar el choque emocional. Pero los pacientes empezaron a pedir más información, y actualmente, este derecho está protegido por ley (en España: Ley 41/2002, de 14 de noviembre).

Cómo actuar con la protección informativa

Comunicación familiar en cáncer - Psicología en CáncerLa recomendación desde la Psicología es:

  • NO forzar la información a una parte contra la voluntad de la otra. Las personas también tienen derecho a no ser informadas.
  • NO recurrir a la ley como argumento para convencer. Provocaría un enrocamiento de las posiciones.
  • Comprender -sinceramente- y hacer saber que hemos comprendido la voluntad de proteger.
  • Averiguar qué información quiere tener cada parte. Muchas personas que ocultaban información se sorprenden al ver que la otra parte asume las noticias con menos dificultad de lo que pensaban.
  • Negociar que se explicará a cada parte, buscando el beneficio para todos.

Negación

La negación es un mecanismo de defensa por el que la persona se protege a sí misma, inconscientemente, de los efectos de una noticia demasiado dura. Es habitual en personas con cáncer durante un tiempo después del diagnóstico. Pueden pensar que los médicos se han equivocado, o que los resultados de las pruebas son de otro paciente. Así se dan tiempo mientras se hacen a la idea del diagnóstico. Posteriormente aceptan que tienen una enfermedad oncológica.

Cómo afrontar la negación en cáncer - Psicologia en CàncerPero a veces esta negación, en lugar de desvanecerse, se mantiene durante todo el proceso. Y se puede reforzar si la cura no es posible y esta persona entra en su tramo de final de vida. Es una de las situaciones difíciles en oncología más complejas de gestionar: no puedes lanzar la información al paciente. En primer lugar, porque no está dispuesto a admitirla. Y en segundo lugar, porque estaríamos forzando un proceso natural de aceptación que quiere su tiempo.

Un ejemplo real: Un paciente con cáncer de colon en una fase muy avanzada negaba estar en los últimos meses de su vida, aunque las pruebas médicas eran suficientemente claras. Quiso hacer un regalo a su hija: comprarle una casa. Estaba seguro de tener suficientes años para pagar la hipoteca. El problema era que, cuando muriera, su hija heredaría esta hipoteca, y no la podía pagar. Por lo tanto, lejos de resolver un problema de vivienda, podía crear uno aún peor. Inconscientemente e involuntariamente.

Cómo se resolvió esta situación

Se partió de la base de que no se podía obligar al paciente a saber que le quedaba poco tiempo de vida. Y que tampoco se podía mentir. Por lo tanto, que su hija dijera “Tranquilo, que ya he encontrado piso” no era una solución. No se debe mentir nunca a un paciente o a un familiar. Ni cuando pensamos que es en su beneficio.

Con el consentimiento de la familia, que era plenamente consciente de la situación, se habló con el paciente. Se le dijo que una casa era algo muy personal, y que todavía no sabía donde viviría porque dependía de muchas cosas (del trabajo, de la familia, etc). Acordaron usar el dinero para un regalo distinto: un viaje. Así el paciente le dió el dinero para hacer este viaje, evitando consecuencias posteriores. Y la chica, efectivamente, hizo el viaje.

Sustitución de un tratamiento eficaz por una terapia alternativa

El tratamiento que recibe cada persona por su enfermedad es el más eficaz de los que están disponibles. Ha sido avalado por estudios científicos muy rigorsos, y bajo un control estricto por parte de profesionales, comités de bioética y administraciones sanitarias. Pero no es eficaz al 100% y, además, tiene efectos secundarios.

Algunos tratamiento han aparecido como alternativa a la terapéutica convencional, pero se han saltado el proceso de comprobación de eficacia. En otras palabras, no han demostrado que funcionen. Para demostrar que funcionan no basta con que una persona los utilice y se cure.

Terapias alternativas en cáncer - Psicología en Cáncer

La dureza de los efectos secundarios y la falsa creencia de que la industria farmacéutica tiene interés en que el cáncer no se cure nunca han alimentado teorías alrededor de remedios milagrosos. Algunas personas se han aprovechado de esta corriente y del sufrimiento que genera el cáncer para ganar dinero haciendo promesas que no pueden cumplir.

Un ejemplo de una de estas situaciones difíciles en oncología es el de una paciente que visité hace unos años. Había decidido dejar el tratamiento y dejar de comer. Se basaba en un libro que decía que las personas nos podemos alimentar y curar las enfermedades sólo con la luz del sol.

Cómo actuamos en este caso

Es muy importante respetar, de manera integral, cualquier paciente o familiar. Esto significa no reírse de sus creencias, ni intentar deshacerse como si estuviera equivocada. Tiene una información y la ha elaborado, como hace cualquier persona. Y tiene una necesidad subyacente de resolver un problema de salud.

Hablamos de los beneficios de la luz del sol, que tiene. Sintetiza vitamina D, sincroniza nuestro ritmo circadiano, nos da calor y podría contribuir a reducir los síntomas de depresión. Y hablamos de cómo se estudia la eficacia de los medicamentos. Entonces decidimos (ella también) que la luz del sol, en lugar de ser una terapia alternativa (es decir, sustitutiva) fuera una terapia complementaria (es decir, añadida). Añadida al tratamiento convencional y una dieta equilibrada.

No obstante hay momentos en que una persona puede querer abandonar el tratamiento, y no por un problema de información. Ocurre, a veces, en personas que se enfrentan a un tratamiento con graves efectos secundarios y que sólo contribuirá a prolongar la vida unos meses a costa de impedir la mayoría de actividades. En estas circunstancias pueden preferir vivir un poco menos, pero con calidad de vida. Es otra de las situaciones difíciles en oncología y, todo lo que podemos hacer los profesionales, es acompañar y asegurar el confort.


Y usted, ¿se ha enfrentado a alguna de estas situaciones difíciles en oncología o a alguna otra que no hayamos descrito? Nos lo puede explicar en un comentario. ¡Gracias por leer el artículo y compartirlo con sus contactos!

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