Recuperar la normalidad después del cáncer (Primera parte)

Una vez acabado el tratamiento del cáncer, al recibir el alta médica, empieza el proceso de recuperar la normalidad. Este proceso, que parece sencillo y lleno de alegría, en realidad se hace lentamente y con algunos miedos. El paciente abandona la seguridad del hospital y se enfrenta a cambios temporales y permanentes, positivos y negativos. Hablamos de cómo recuperar la normalidad después del cáncer. Esta es la primera de dos partes de la publicación.

Recupera la segunda parte aquí.

La necesidad de abordar la recuperación de la normalidad después del cáncer

Hace unas décadas prácticamente nadie superaba un cáncer. Como casi todos los pacientes morían, no se planteaba la cuestión de cómo volver a la vida normal. Actualmente superan la enfermedad cerca del 60% de pacientes, una cifra que aumenta en dos puntos porcentuales cada año. En España hay más de 1.600.000 «supervivientes» de cáncer, que presentan unas dificultades por las que es necesario encontrar soluciones (segun datos de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud).

En otras palabras: 1 de cada 29 personas de la población general es «superviviente» del cáncer, y eso es mucha gente. Por eso se empieza a abordar el tema de la recuperación de la normalidad después del cáncer. (Nota: Escribo la palabra «superviviente» entre comillas porque no encuentro su uso del todo adecuado, aún siendo el más extendido).

Convivir con las secuelas físicas de la enfermedad

El cáncer y su tratamiento pueden haber dejado secuelas físicas. Algunas de ellas desaparecen con el tiempo: el pelo vuelve a crecer, se recupera el peso, disminuye la fatiga, etc. Pero otros pueden durar más tiempo:

• El linfedema: Cuando a una mujer con cáncer de mama le han extirpado los ganglios axilares, los líquidos del brazo no se drenan correctamente. La extremidad retiene estos líquidos y se hincha, y eso se acompaña de una sensación de pesadez, dificultades en el movimiento, dolor e infecciones. El linfedema limita la calidad de vida y, actualmente, no tiene cura. No obstante, existen tratamientos que reducen su impacto. (Más información: Asociación Española de Linfedema).
• La menopausia precoz: Algunos tratamientos alteran el sistema reproductor femenino, de manera que desaparece la regla. Segun la Sociedad Española de Oncología Médica, la menopausia inducida por tratamientos oncológicos afecta entre el 22% y el 61% de mujeres de menos de 40 años, y entre el 61% y el 97% de mujeres de más de 40 años. El tratamiento de la menopausia precoz se centra más en los síntomas (los sofocos, la osteoporosis, etc) que en la propia pérdida de la capacidad reproductiva.
• Las disfunciones sexuales: sequedad vaginal en las mujeres, disfunción eréctil en los hombres, etc.
• La colostomía: En la cirugía por el cáncer de colon puede ser necesaria una colostomía (apertura de un orificio en el vientre para eliminar las heces, a través de un tubo y una bolsa pegada a la piel).
• Otros efectos de la quimioterapia a largo plazo, como dificultades de concentración o memoria y posibles problemas cardiovasculares.

Otros cambios a afrontar después del cáncer

El diagnóstico hace que todo se detenga y que la vida empiece a girar alrededor de la enfermedad y el tratamiento. Al recuperar la normalidad después del cáncer, cuando intentamos «re-engancharnos» a la vida en el punto donde la dejamos, vemos que esta ha avanzado sin esperarnos. Un ejemplo que me han citado algunos pacientes es que los hijos han crecido y han cambiado. Y que la paciencia tenían antes con ellos también lo ha hecho.

También es el momento de irse acostumbrando a las cicatrices y de afrontar otros cambios: El cáncer pasa a formar parte de la identidad. La sensación de ser, o de haber sido, pacientes con cáncer, ya no desaparece (eso no significa que tenga que complicar la vida necesariamente, sino que nos identificamos como pacientes de cáncer). Muchas personas desean «volver a ser el de antes», porque no les gusta esa identificación. También pueden haber cambiado las creencias religiosas, bien porque hemos empezado a confiar en Dios, o bien por el contrario: porque valoramos que la fe no nos ha ahorrado la experiencia del cáncer y decidimos abandonarla.

És posible que cambiemos nuestro sistema de valores y nuestras prioridades: damos menos importancia a algunas cosas y más a otras. Y nos enfrentamos a la incertidumbre: La enfermedad ha hecho que la vida deje de ser predictible. Nos acostumbramos a tener en cuenta que las cosas pueden cambiar en cualquier momento.

Para hacer frente a todos estos cambios propios de la vuelta a la normalidad después del cáncer necesitamos tiempo. Con el tiempo nos adaptamos, y aprendemos que algunos aspectos de nuestra vida no volverán a ser como antes. Recuperar la normalidad después del cáncer implica asumir que esta normalidad es distinta de la que dejamos. Para hacer este aprendizaje también ayudan la comunicación con los seres queridos y el apoyo social (y, cuando es necesario, profesional).

El Síndrome de la Espada de Damocles

Hay un aspecto de la incertidumbre que genera muchas cuestiones en las personas que han tenido cáncer. Se trata del miedo permanente a la recaída, cuando se acerca un control de seguimiento, o cuando aparece algun síntoma. Los controles pueden durar años tras el alta, y su frecuencia es variable. Sirven para que, si el cáncer reaparece, se detecte rápidamente y se pueda iniciar el tratamiento lo antes posible. Pero nos pueden causar miedo, precisamente, si prevemos que nos darán una mala noticia.

Por otro lado también está el miedo a abandonar el entorno médico. Las personas que no han tenido cáncer piensan que, cuando el médico dice a un paciente «¡Felicidades, te has curado!«, sólo hay lugar para la alegría y desaparecen las preocupaciones. La realidad es diferente: claro que hay alegría, pero esta convive con el miedo. El paciente abandona un entorno médico en el que se sentía seguro y protegido. Si le ocurría algo, el personal sanitario estaba a su lado para ayudarle. Acabar el tratamiento significa salir de esta protección, y eso se vive con cierta angustia.

Es lo que se conoce como el Síndrome de la espada de Damocles. El origen de este nombre corresponde a la mitología griega. Damocles era un miembro de la corte de Dioniso, que hacía mucha propaganda de la riqueza y poder de éste. Dionisio quiso dar una lección a Damocles para que aprendiera que la riqueza y el poder también entrañan riesgos. Le ofreció un intercambio de papeles por una noche: durante una cena, Damocles podría disfrutar de toda la riqueza y poder que habitualmente tenía Dionisio. Al final de esta cena, Damocles miró al techo y vió que tenía una espada apuntando a su cabeza, sólo atada con un pelo de la cola de un caballo. Este mito se utiliza para describir la sensación de amenaza constante cuando parece que todo va bien. Una analogía del miedo que viven muchas personas en esta situación.

(Dentro de unos días publicaré la segunda parte de este artículo sobre la vuelta a la normalidad después del cáncer, que hablará de la perspectiva de futuro, las relaciones familiares y sociales, la vuelta al trabajo, la pareja y la sexualidad).

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