Internet ha puesto al alcance de todo el mundo información muy abundante sobre el cáncer. Muchas personas entran para consultar estadísticas sobre el diagnóstico, el pronóstico y la superación. Pero una misma información puede ser útil para algunas personas y no serlo para otras. Merece la pena explicar cómo se interpretan las estadísticas del cáncer y recordar, como siempre, que la información más válida es la que proporciona el oncólogo.

Interpretar las estadísticas del cáncer

Las estadísticas del cáncer

En las estadísticas del cáncer los datos que más se utilizan son la prevalencia y la incidencia. La prevalencia es el número de personas afectadas por la enfermedad en un momento determinado. Incluye todas las personas que están vivas; tanto las que reciben tratamiento como las que ya se han curado. La incidencia es la cantidad de personas que reciben el diagnóstico en un período de tiempo (lo que se llama «nuevos casos»).

Por ejemplo, en el estado español la prevalencia del cáncer a un año correspondiente al 2018 fue de 209.643 personas (fuente: GLOBOCAN). Durante el mismo período la incidencia fue de 270.363 personas (fuente: GLOBOCAN). Es decir, a lo largo de 2018, se diagnosticaron esa cantidad de tumores: hay que tener en cuenta que una misma persona puede tener más de un tumor. La prevalencia se relaciona con la mortalidad, que es otro dato que a menudo se quiere conocer. En el caso del 2018, murieron de cáncer 113.584 persones en España (fuente: GLOBOCAN). Por lo tanto la «supervivencia» al cáncer fue de cerca del 46%. Todos estos datos son estimaciones.

La estadística de supervivencia del cáncer es poco informativa

Estadísticas sobre el cáncer

Son muchos los pacientes que me explican que buscan información sobre su pronóstico en internet. El pronóstico viene a ser la previsión de hasta qué punto el tratamiento será eficaz. Lo que ocurre es que la información que hay en internet es muy general: Se refiere a poblaciones y no a personas. Pongamos un elemplo concreto: Según la Asociaciación Americana de Oncología Clínica (ASCO) la supervivencia global a 5 años del cáncer colo-rectal (personas con la enfermedad que siguen vivas 5 años después del diagnóstico) es del 64%. Este dato es comparable a los de la majoría de países europeos.

¿Por qué es un dato poco informativo? Por un lado, porque la supervivencia depende del momento en que se diagnostica la enfermedad. Por el otro, porque también depende otros elementos, como la edad, la eficacia del tratamiento o la presencia de otras enfermedades. Y sobre todo porque estas cifras se refieren a medias: La cifra de supervivencia global del 64% se ha obtenido de una media de miles de pacientes. Pero la persona que consulta la información no tiene manera de saber si pertenece a este 64%, o si pertenece al 36% restante.

La información sobre el cáncer debe ser útil

Esta incertidumbre se manifiesta todavía más en pacientes con cáncer al final de la vida, que quieren saber «cuánto tiempo les queda». No todo el mundo quiere saberlo en esta situación, pero las personas que piden esta información, suelen hacerlo a través del médico o por internet. El obstáculo es el mismo de antes: Cualquier intervalo de tiempo que se dé es una media obtenida de muchos pacientes.

El cáncer en internet - Psicología en Cáncer

Si una persona se informa y ve que para su enfermedad y su estadio tiene un pronóstico de 6 meses, probablemente esta información no le será demasiado útil. Algunos de los pacientes de los que se obtuvo esa media pueden haber vivido 1 mes; otras 6 meses y otras 4 años. Además el pronóstico de un paciente se puede mover, y pasar a ser más corto si deja el tratamiento. Finalmente, no es lo mismo vivir un tiempo con una buena calidad de vida que hacerlo con grandes limitaciones.

Eso no significa que el médico se equivoque, ni que mienta, ni que no deba informar sobre ello. Los médicos dan los datos de los que disponen.

Recuerdo las palabras de una paciente a la que estuve viendo hace unos años:

«Me han dado varios plazos hasta 3 veces, y siempre los he superado. Ahora soy yo la que noto que me queda poco tiempo».

¿Es una mala idea informarse sobre las estadísticas del cáncer?

Por todo eso decimos que la información sobre estadísticas del cáncer debe ser útil. No es una mala idea informarse, y no pretendo desanimar a las personas de hacerlo. Pero conviene tener en cuenta tres aspectos:

  1. Relativizar la información: No tomarse un porcentaje o un plazo como un resultado cerrado, universal e invariable. Tener en cuenta que es el resultado de una fórmula matemática, y que se aplica a grupos de personas y no a individuos.
  2. Preguntarnos «¿Para qué quiero saberlo?«. Es decir, qué vamos a hacer con esa información. No para decidir si renunciamos a buscarlo, sino para encontrar el mejor modo de buscarlo. La información puede causar dolor si representa una mala notícia. Por eso debería ser una herramienta y no un recurso a utilizar «porque sí».
  3. La información más útil y más fiable sobre estadísticas del cáncer y sobre cualquier otro aspecto de la enfermedad siempre es la que proporciona el oncólogo. También podemos pedirle que nos oriente sobre páginas web con información de calidad. Pero en primera instancia, el oncólogo es el experto en la materia y quien mejor nos podrá resolver las dudas.

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