La información en las personas con cáncer

La información es clave para la toma de decisiones. Eso involucra a todos los aspectos de la vida, y también a las enfermedades, incluyendo el cáncer. Por eso es bueno que los pacientes sepan, hasta donde quieran, como está su enfermedad y su tratamiento. Gestionar la información en las personas con cáncer significa que esta sea fiable, clara, suficiente y útil.

Por qué es importante la información en las personas con cáncer

Una de las frases que más me oyen decir las personas con cáncer a las que visito es «La información es clave para la toma de decisiones«. La persona que recibe un diagnóstico de cáncer se encuentra, de repente, ante un camino desconocido y oscuro. Y debe recorrerlo sin saber que se encontrará, ni cuando llegará al final. El cáncer lo cambia todo, y por ello una tarea que hacemos los psicólogos con las personas con cáncer es acompañar en la toma de decisiones.

A veces el paciente puede elegir entre varias opciones de tratamiento. Para escoger debe saber los costes, beneficios e implicaciones de cada una de estas opciones. Y esto sólo se consigue conociéndolas bien. Por ejemplo: si habrá que hacer una sesión de quimioterapia cada tres semanas y los días posteriores debe convivir con los efectos secundarios más intensos, significa que estos días posteriores no deberá realizar actividades que requieran más concentración o más energía. Por lo tanto se ve afectada la planificación de las actividades.

La información en las personas con cáncer también es importante para deshacer falsos mitos. Algunas creencias que pueden asustar, caen por sí solas con una información veraz. También tenemos datos que sugieren que estar bien informado hace aumentar la sensación de control (y esto es muy importante en las enfermedades oncológicas) y facilita el cumplimiento de las recomendaciones médicas.

Cómo debe ser esta información

La información para las personas con cáncer debe ser:

• Deseada: Hay personas que no quieren nada de información; otros quieren una pequeña parte, otros quieren más y los hay que la quieren toda. No es correcto ni ocultar información contra la voluntad del paciente, ni obligarle a estar más informado de lo que quiere. Por tanto podemos empezar preguntando a la persona cuánta información desea.
• Fiable: La información debe ser verdadera y basarse en datos objetivos o, al menos, en el ojo clínico que aporta la experiencia profesional. Las creencias o los rumores no son relevantes como fuente de información. Los profesionales de la salud no mienten, pero es que además los pacientes deben poder confiar en que no se les mentirá.
• Clara: Proporcionada con un vocabulario que puedan entender con su nivel de conocimientos. Mencionando los conceptos técnicos y explicando qué significan. Explicar el «significado» no es sólo definir el término, sino también qué repercusión tiene para este paciente en particular. Se pueden utilizar metáforas.
• Útil: Decirle a una persona que un tipo de cáncer determinado tiene una mortalidad del 40% es útil? Quizás no mucho, porque no le podemos asegurar si él se incluye en este 40% o en el 60% complementario. Si lo pregunta le podemos explicar que estos porcentajes se obtienen de muestras de pacientes, y que no se pueden aplicar a una persona en concreto.

Un concepto relativamente nuevo es el de gestión de la información. Nace de la importancia de filtrar la información para separar la válida de la que no es válida -sobre todo ahora que existen tantas fuentes- y convertirla en una herramienta.

Información en las persones con cáncer: ¿Qué fuentes hay?

El oncólogo u oncóloga

A nivel de información en las personas con cáncer, el oncólogo u oncóloga es y será siempre la mejor fuente. Es quien tiene más experiencia en la materia y quien dispone de la historia clínica completa. En este sentido a veces hay que trabajar para establecer la confianza entre médicos y pacientes, y esta confianza depende de cómo se transmite la información.

Siempre aconsejo a los pacientes que vayan a la consulta con una libreta con todas las preguntas apuntadas para que no se les olviden, y que se tomen el tiempo necesario aunque la agenda del médico esté llena. Entonces hay médicos que se enfadan conmigo, pero es que si el paciente sale de la consulta con dudas, las consecuencias para él y para el sistema sanitario pueden ser más graves que el retraso en las visitas.

Otros profesionales de la salud

Especialistas, enfermeros/as, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores/as sociales … cada uno desde su campo puede aportar información muy útil, que se complementa con lo que han dicho otros profesionales. La atención interdisciplinar es uno de los mejores inventos de nuestro sistema sanitario.

Internet

El Doctor Google es una opción recurrente, pero una mala idea. Muchas informaciones sobre el cáncer en internet no sabemos quien las ha escrito, ni cuándo, ni cómo, ni con qué intención. En general, las búsquedas en buscadores no dan información fiable.

Sí que podemos ir a buscar fuentes oficiales (sociedades profesionales como la SEOM) o pedir al médico direcciones de sitios web para consultar. Aunque muchos médicos respondan que no hay que ir a internet, deben saber que el paciente irá. Tanto si les gusta como si no. Por lo tanto, vale más que le hayamos dado una lista con fuentes de información fiable.

Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes son un muy buen recurso de información para las personas con cáncer. Colaboran con profesionales y permiten el contacto con otros pacientes que han vivido situaciones parecidas. Así las personas con cáncer se pueden sentir más bien acompañadas.

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