Cuando en una familia hay una persona con una enfermedad crónica y grave (cáncer, Alzheimer, etc), a menudo se necesita a alguien que la cuide. Puede ser un/a profesional o alguien de la misma familia. Esta última es la opción preferida por más gente, ya que permite ahorrar dinero y ganar proximidad, comodidad y confianza. Pero la tarea de la cuidadora puede ser muy estresante, y es importante que se cuide a ella misma.
El trabajo de la cuidadora
El trabajo de cuidador o cuidadora puede ser muy gratificante, pero también es de los más duros que existen. Se ejerce 24 horas al día y 7 días a la semana, sin ninguna compensación (más allá de la satisfacción de estar ayudando a un ser querido). A menudo la cuidadora se pregunta sobre su valía personal («¿Lo estoy haciendo bien?«), o vive con un profundo sentimiento de soledad. También puede aparecer fatiga, sobre todo cuando hay que realizar esfuerzos físico, como levantar a la persona enferma. Todas estas son situaciones que, además, se suelen mantener durante mucho tiempo.
Con el contexto actual de crisis económica se añaden más dificultades. Los recortes en ayudas a la dependencia agravan la situación de muchas cuidadoras que se ven obligadas a dejar de trabajar para poder quedarse en casa con el familiar que tiene la enfermedad. Por lo tanto se reducen los ingresos que entran en el hogar. Lo más frecuente es que la cuidadora sea una mujer, y de la misma familia. Sin embargo, es una actividad que un hombre puede hacer igual de bien.
Cuidar a una persona con cáncer en el hogar
Cuando la enfermedad implicada és un cáncer, y este se encuentra en un estadio avanzado, la tarea de la cuidadora tiene algunas particularidades. Los síntomas de un paciente oncológico pueden ser muy cambiantes. A veces el tratamiento para el dolor, por ejemplo, no es suficiente -y esta situación provoca una gran angustia en el cuidador, que no siempre sabe qué hacer-. O pueden haber otros problemas como la tos o las caídas en el hogar.
Otra situación que explican a menudo los cuidadores y cuidadoras es el miedo a dejar a su familiar solo, aunque sea por poco rato, por si le ocurre algo durante esta ausencia. Eso acaba limitando la vida social, ya que la cuidadora renuncia a sus relaciones con amigos o amigas por no moverse de al lado del enfermo.
¿Qué señales avisan de que la cuidadora sufre estrés?
Con todo esto la función que hace un cuidador conlleva una gran carga psicológica y emocional, que es bueno aprender a manejar. El estrés de la cuidadora es progresivo. Pocas veces se identifica un momento en el que «empieza»: habitualmente, poco a poco este estrés va aumentando. Hay algunas señales que pueden alertar de que este estrés empieza a ser perjudicial y que conviene tomar medidas. En esta lista no están todas, pero sí las más frecüentes:
- Olvidos que antes no se producían, como las tomas de medicación o dónde está carpeta de las recetas.
- Dolores de cabeza y musculares, sobre todo al cuello y en los hombros. El estrés se traduce en tensión muscular.
- Irritabilidad, o sensación de tener menos paciencia con los demás («Estoy enfadada todo el tiempo, y a veces no sé por qué«)
- Insomnio o despertarse varias veces durante la noche.
- Pérdida del interés o del placer por las aficiones de toda la vida («Ya no disfruto con nada«).
- Sensación de desbordamiento, o de no llegar a hacer todo lo que hay que hacer.
- Abandonar el contacto con otras personas, por el hecho de estar siempre en casa. También la sensación de sentirse aislada o abandonada por los demás.
- Cambios bruscos de peso, que puede aumentar o bajar en poco tiempo.
¿Estás haciendo de cuidador o cuidadora y notas que te ocurren algunas de estas cosas?
¿Qué puede hacer la cuidadora para recuperar la calidad de vida?
Una de las cosas que puede hacer la cuidadora para reducir el estrés es delegar responsabilidades. No debe hacerlo todo ella sola cuando hay más personas en la familia. Algunas tareas se pueden repartir, ya sea de manera habitual o esporádica.
Del mismo modo es importante aprender a perdonarse los propios errores o limitaciones, aceptar que no tenemos el deber (ni podemos) llegar a todo. Y comprender que, a veces, pueden surgir tensiones entre la cuidadora y su familiar. Desde el punto de vista del enfermo la situación tampoco es fácil: su autonomía personal se ve afectada y, además tiene que admitir que alguien entre en aspectos tan intimos como la higiene.
El valor del apoyo social y profesional para los cuidadores i cuidadoras
También es bueno buscar momentos para la distracción: Cogerse un «día libre» a la semana, o un rato cada día, durante el cual se puedan hacer otras actividades como leer, ir a pasear, al cine, a cenar fuera, o a hacer un café con alguien. Aparte de distraerse también permite mantener la vida social. Cuando propongo esto a una cuidadora, casi siempre me dice «Es que estoy todo el tiempo pensando en cómo estará, y así tampoco consigo distraerme«. La solución a esto es dejar a la persona a cargo de alguien de confianza; que llame y que sepa qué hacer si ocurre algo.
El apoyo social es una de las fuentes de ayuda más importantes que se pueden tener. Igualmente se puede aprovechar alguno de estos momentos para hablar, precisamente, de la propia experiencia de cuidar a una persona. Pero hacerlo solo a veces: si se hace siempre, dificulta la distracción: No se “desconecta”. Por eso es bueno combinarlo con otras actividades que no tengan nada que ver.
Algunos/as cuidadores/as pueden llegar a tener una carga tan grande que necesitan el apoyo psicológico de un profesional. En este caso se puede consultar a los expertos, un buen recurso para mejorar la calidad de vida de la persona cuidadora. Aunque no haya ningun trastorno mental, un psicólogo ofrece un espacio donde expresar los sentimientos y emociones, y donde complementar el apoyo social que pueden ofrecer familiares y amistades. También existe la posibilidad de que algunas cuidadoras se encuentren entre ellas para compartir experiencies, hacerse compañía y aconsejarse mutuamente.
Este vídeo de 4 minutos de duración es un resumen de un documental titulado «Cuidadores”. Algunas de las frases que se oyen en él reflejan muy bien las vivencias de los cuidadores y cuidadoras.
¿Estás cuidando (o has cuidado) a una persona con una enfermedad avanzada, como un cáncer? Deja tu comentario y te responderé personalmente. Y si crees que este artículo puede ayudar a alguien que conoces, compártelo!
Este artículo tiene 10 comentarios
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hola, tengo 27 años y mi novio con el que vivo años y tengo una vida muy bonita, le diagnosticaron una recaída en su cáncer y soy la única persona que lo cuida, su familia no se interesa por el, su madre jamás se ha interesado por él, y soy la única que lo cuida y cada día es más difícil para mí. tengo pensamientos suicidas, quisiera que la vida me lleve ya porque no puedo con tanto. y llevo enferma 30 días con una tos crónica y dolor en el pecho no sé si porque emocionalmente estoy mal pero no me curo. lloro todo el tiempo y no puedo seguir con la vida. he sufrido anteriormente de maltrato y no entiendo porque la vida me ha tratado tan mal justo cuando encontré el amor de mi vida. estoy muy triste.
Hola Sol, gracias por tu comentario. Lamento que te encuentres en esta situación. Si tienes pensamientos suicidas lo mejor es contactar con el teléfono de atención (si vives en España es el 024), o hablar con tu médico/psicólogo para buscar una solución. La tarea de cuidar de una persona con una enfermedad grave es muy difícil de llevar a cabo, como explico en el artículo. Y el apoyo podría ayudarte a llevarlo mejor. Si quieres puedes escribirme de forma personalizada a info@psicologiaencancer.com.
Buenas tardes. Soy una chica de 27 años. Perdí con 21 a mi padre por cáncer de próstata y ahora, 5 años más tarde, le han diagnosticado cáncer de colon a mi madre. Le operaron y le limpiaron entera, aunque nos han dicho que tiene un cancer de alto riesgo de reaparecer y por eso está haciendo una quimio preventiva. Hoy hemos ido a una visita oncológica y nos han dicho que en un tac han visto una pequeña lesión en el higado y que tenemos que hacer mas pruebas para descartar. Yo estoy totalmente superada. Me siento muy asustada, enfadada y cansada. Estoy solo yo para cuidar de mi madre. Mis hermanos viven en otro país y es imposible compartir esta responsabilidad.
Llevo unos dos meses con pensamientos autolesivos y con ganas de acabar con todo. Me da miedo estar perdiendo mi salud mental. Me cuesta levantarme de la cama y llevar una vida normal. A pesar de que mi madre sea autonoma en el dia a dia, siento que he aparcado toda mi vida para llevarla a las miles de visitas. Además tuve que dejar el trabajo porque era en la otra parte del país. Me siento muy joven como para pasar por esto. Mi entorno me ayuda mucho pero siento que no me entienden porque no han pasado por esto. Y siento rabia y pensamientos terribles de envidia porque mis amigas y mi pareja tienen a sus padres vivos y sanos.
Soy incapaz de ver más allá de mi dolor y ver que hay gente que lo está pasando igual o peor que yo. Me gustaría conocer a gente que ha pasado o está pasando por procesos de enfermedad en la familia pero no tengo ni idea desde donde empezar.
Hola Anna, gracias por su comentario. Ya hablamos en privado y empezamos a poner en marcha algunas soluciones para que se sienta mejor. El cáncer genera situaciones complejas en la persona que lo tiene y en su familia, y es comprnsible que tenga esta sensación de desbordamiento. Espero poder seguir ayudándola.
Hola Anna, cuando perdí a mi padre muy joven por un tumor cerebral, comencé a odiar a todos los conocidos que tenían padres muy mayores y muy sanos. Me preguntaba : ¿ porqué a mí?. Y pronto surgió la respuesta correcta: ¿ y porqué no a mí?
No somos inmunes al sufrimiento propio o ajeno. Padecemos un sentimiento que se llama Apego, del cual tenemos que saber que es transitorio como nuestro pasar por esta vida. De niños nos enseñan y educan en los buenos modales, en el cariño, en papá Noel , en los Reyes Magos, etc., pero nadie nos habla de la muerte. DE ESO NO SE HABLA., , y a causa de ese ocultamiento luego sufrimos más .de lo deseable.
No hay vida sin muerte, y el sufrimiento mental y físico es una parte de esa vida. El que no puede ACEPTAR este hecho está condenado a sufrir siempre.
Te deseo claridad en tu interior
Hola Alberto, gracias por tu comentario. Es cierto que se habla muy poco de la muerte. Se evita el tema como si la muerte no existiera y, cuando llega, no sabemos cómo manejarla. El duelo es el proceso de aprender a vivir y a estar en el mundo sin la persona que ha fallecido. Por eso es algo «necesario» de pasar, a pesar de que duela.
cuido a mi mama somos nueve hermanos y me han dejado sola cuidandola siento que no puedo y encima quieren que cuide a mi papa tambien enfermo ambos totalmente dependientes mi mama co cancer diabetis e hipertension y mi papa con diabetis hipertension y una enfermedad neurologica progresiva siento que no puedo mas y ademas mi esposo es infiel.
Hola Lizeth, gracias por su comentario. Veo que atraviesa usted un momento en el que prácticamente cualquier persona se sentiría desbordada. Tal vez pueda buscar redes de apoyo en asociaciones de pacientes de su comunidad, para ver cómo pueden ayudarla. Y en relación a la infidelidad de su esposo, hablar con él para plantearle cómo ve usted el problema. Esto muy en general, la verdad es que son problemas complejos que requieren de un análisis más detallado. Por eso la invito a ponerse en contacto conmigo de forma personal escribiendo a info@psicologiaencancer.com.
Buenas noches
Estoy cuidando a mi marido enfermo oncológico terminal en casa ,solos y lo quiero tanto que no sé si lo agobio demasiado con mis preguntas
Muchas veces pienso que soy una egoísta porque pienso más en mí que en él y otras que él es el enfermo y tiene todo el derecho del mundo a decir y hacer lo que quiera
Pero hay tanta tristeza … !!!! Solo en pensar lo que fuimos y lo sola que me voy a quedar y que seguramente este verano será el último .,.No puedo soportarlo y temo transmitirle mi angustia a él ya que después de 34 años casados me conoce mejor que nadie y también conoce mis silencios,.
Y encima está situación ( COVID) sin hijos, ni poder recibir a alguien para ayuda por miedo y la mal situación económica nuestra .Nos deniegan todas las ayudas , edades muy dificiles para encontrar trabajos ( 64 y 59) ,en julio tendremos que vivir con 430€ al mes
Te juro que alguna vez he pensado » lo que tenga que ocurrir que pase ya antes de que él sufra más «No hay derecho que una buena persona pase por esto para al poco morirse
Yo creo que no nos lo merecemos .Nunca hemos hecho nada tan horrible para esto y también digo que no somos perfectos pero tampoco tan malos Espero por lo menos que cuando llegue su hora le permitan (Sea quien Sea) mantener la dignidad que se merece y no la que le queda ahora
Gracias por escucharme
Siento las horas pero tengo insomnio )
Hola Maria Josefa, gracias por su comentario. Lamento que se encuentren en esa situación que usted describe tan acertadamente como injusta. El sufrimiento de ambos es igual de proritario, y tienen derecho a buscar las ayudas que necesiten. Además, el trabajador o trabajadora social del centro donde le tratan (aunque ahora esté en casa) puede buscarles otras ayudas para que esta situación no se les haga tan difícil. Seguro que su marido agradece que usted esté a su lado aunque no siempre sepa qué decirle: la compañía es lo más importante. También puede buscar apoyo en asociaciones de pacientes cerca de donde viven, ya que suelen tener recursos de muchos tipos. Recuerde que estoy a su disposición para lo que necesiten.