Los cuidados paliativos son el tratamiento que se ofrece a las personas con una enfermedad que produce síntomas físicos y/o psicológicos graves, como el cáncer. Buscan controlar estos síntomas, recuperar parte de la calidad de vida perdida y garantizar el confort del paciente y de su familia. Este artículo habla de los cuidados paliativos en el cáncer avanzado, aunque también se pueden recibir en otros momentos de la enfermedad.

Qué son los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos forman parte del tratamiento del cáncer. Se pueden recibir en cualquier momento de la enfermedad, o en otras enfermedades. En este artículo, pero, solo hablaremos de los cuidados paliativos en el cáncer avanzado y el final de la vida.
Los cuidados paliativos buscan prevenir y controlar los síntomas, recuperar parte de la calidad de vida perdida y garantizar el confort del paciente y de su familia. En estos momentos es importante que la asistencia sanitaria tenga en cuenta los valores y la dignidad de la persona. No se dirigen a la enfermedad, sino a la persona en su totalidad. Los encargados de proporcionar estas atenciones son varios profesionales que, cuando trabajan en el mismo centro, se coordinan para asegurar una atención integral. A veces pertenecen a centros diferentes, pero eso no debe perjudicar la atención recibida.
Los cuidados paliativos se pueden recibir en el hospital, en centros socio-sanitarios, en casa -con la atención médica domiciliaria correspondiente- o combinando estas opciones según las necesidades individuales. A veces incluyen la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia para reducir el tamaño de los tumores o las metástasis y aliviar el dolor (aunque su objetivo no sea curar a la persona). Cada paciente recibe los cuidados que requiere según sus necesidades.
¿Si recibo cuidados paliativos significa que mi cáncer es incurable?
No necesariamente. El tratamiento del cáncer se puede dirigir a curar la enfermedad, a controlar sus síntomas, o a ambas cosas. Algunos síntomas que no se pueden controlar con el tratamiento convencional, se intentan controlar con estos cuidados paliativos. De todas formas, cuando se habla de «cuidado paliativos», habitualmente sí nos referimos a una persona con una enfermedad avanzada, y para la cual la curación deja de ser un objetivo del tratamiento.
Para qué sirven los cuidados paliativos en el cáncer
Las necesidades de la persona con una enfermedad oncológica pueden ser muy cambiantes. Los cuidados paliativos en el cáncer avanzado se basan en una estrategia integral: se analiza qué necesita cada persona en cada momento, y se hace lo posible para proporcionárselo.
Necesidades físicas
Los síntomas físicos más frecuentes en las personas con cáncer avanzado son el dolor, la fatiga, la reducción de la movilidad y la falta de apetito. Hacia el final de la vida también es frecuente la dificultad respiratoria. Tratar el dolor es prioritario, dado que puede llegar a ser muy incapacitante. A veces la persona se encuentra en una situación de dependencia para moverse, vestirse, etc.
La terapia adecuada para el dolor dependerá de su intensidad y de su causa: Se pueden emplear calmantes (como el paracetamol) o, si estos no son suficientes, otros fármacos más potentes, como la morfina o el fenobarbital. Habrá que prestar atención a los efectos secundarios de estos medicamentos, y a la convenciencia, o no, de mezclarlos con otros que se estén tomando. Para evaluar el dolor se pueden utilizar las llamadas EVA (Escalas Visuales Analògicas), que funcionan como un termómetro en el que la persona enferma señala la intensidad de su dolor. Esta imagen es un ejemplo:

La parte numérica (que va de 0 a 10) o la verbal se dirige a los adultos; la parte formada por caras que muestran expresiones emocionales está pensada para niñ@s, ya que les es más fácil de interpretar, y para las personas que no hablan el idioma del lugar donde se les está haciendo la evaluación y necesitan valerse de imágenes.
Cualquier medicamento que se tome para el dolor debe estar bajo control médico para que sea eficaz y para que no altere el efecto de otros medicamentos.
Los ejercicios de distracción, relajación y respiración consciente también pueden ayudar a calmar el dolor, siempre y cuando se combinen con los medicamentos. Estas técnicas psicológicas, por si solas, no tienen efecto analgésico.
La decisión de qué tratamientos se aplican se toma de manera informada y acordada entre el equipo sanitario, el paciente y la familia. El paciente tiene derecho a estar informado sobre su salud y sobre los tratamientos, y a participar de la toma de decisiones. La información debe ser veraz (la mentira no es aceptable), útil, concreta y deseada. Por otro lado el derecho a estar informado convive con el derecho a NO estarlo, en el caso de que el paciente no quiera saber los detalles de su proceso.
Necesidades psicológicas y emocionales
En personas con cáncer avanzado son habituales los síntomas de ansiedad y de depresión. En general estos síntomas se manifiestan al tomar conciencia de las limitaciones que impone la enfermedad (reducción de actividades, dependencia de otras personas, etc), con el miedo de verse al final de la vida y con la preocupación por cómo está viviendo la familia toda esta situación.

Los pacientes afirman que este escenario les supera. También pueden surgir temas difíciles de tratar, porque el paciente tiene la necesidad de hablar de ellos pero la familia se niega, o al revés: el miedo a morir, las voluntades, etc.
En todos esos casos es fundamental la ayuda de un psicólogo especializado, ya sea del mismo hospital donde el paciente recibe el tratamiento de cuidados paliativos, o con uno que disponga de consulta privada.
En este contexto también toma importancia el documento de voluntades anticipadas (DVA), un documento que una persona puede elaborar en cualquier momento, y que describe qué tratamientos quisiera, y cuáles no, en caso de que verse incapacitado para decidir en el momento de necesitarlos. Por ejemplo, puede decidir no someterse a tratamientos fútiles (es decir, que no darán el resultado esperado). Con el DVA se asegura que se tendrán en cuenta las prioridades y los valores del paciente si, en algún momento, éste no puede tomar decisiones.
Necesidades sociales
El paciente puede necesitar ayuda para saber cómo hablar del cáncer con sus amigos o compañeros. Puede pedir que su entorno no lo sepa, para evitar situaciones que cree que pueden ser incómodas. También puede tener dificultades económicas, por las que se puede beneficiar de la ayuda de un trabajador social.
Necesidades espirituales
En estos momentos es normal que una persona se plantee el significado de su vida. Si el paciente tiene creencias religiosas, puede ver como estas se fortalecen o, al contrario, como deja de creer. Le puede ir bien hablar de la enfermedad y de sus preocupaciones con algún representante de su comunidad religiosa.
Pero también se puede ser espiritual sin ser religioso. Al cambiar la forma en que el paciente se ve a sí mismo, puede querer re-definir el sentido de su existencia. También en estos casos puede pedir ayuda, por ejemplo, a un psicólogo o un filósofo que el guíe en este camino.
El confort, también para la familia
Los cuidados paliativos en el cáncer incluyen, también, la familia del paciente. Los familiares también reaccionan con ansiedad, dudas o síntomas de depresión, y a menudo necesitan ayuda para gestionarlo. Además es probable que hagan de cuidadores de la persona enferma, una tarea que resulta bastante estresante.
Es habitual que los miembros de la familia piensen que su sufrimiento es secundario, porque la prioridad es el paciente. Pero pueden pedir ayuda a los profesionales sanitarios siempre que lo deseen. Tanto para informarse sobre la enfermedad y los tratamientos, como para recibir apoyo emocional para afrontar la situación.
Este fantástico reportaje sobre la tarea en cuidados paliativos del Hospital Centro de Cuidados Laguna de Madrid explica en qué consiste este campo de trabajo.
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Hola Joan, me han servido muchos los artículos que voy leyendo, hace unos días me enteré de la gravedad de la enfermedad de mi padre, tiene un cancer de próstatas con metástasis en ganglios muy avanzado, su médico me informó que era terminal. El vive en otra ciudad y tiene su esposa y nueva familia que lo apoyan mucho pero no asumen ni el ni su esposa la enfermedad, cuando fui a verlo y se enteró que había hablado con su médico no lo tomo bien…ya venía muy mal emocionalmente y esto creo que fue peor🤦🏻♀️ No quiso salir de su habitación, ver su nieto, comer en familia, etc por dos días enteros ellos no aceptan sugerencia y no quieren ir a un psicólogo que los ayude … esta con medicación psiquiátrica que le indicaron en su última internación pero no tiene un seguimiento, obvio busque ayuda pero no me escuchan … quise quedarme con él hasta que mejore y no quisieron … volví llorando desesperada. Pero trate de respetar su decisión …claramente no me quería preocupar y que yo supiese su estado real …cómo podría ayudarlo ?😞🙏🏻
Hola Cintia, gracias por su comentario. Lamento mucho que se encuentre en esta situación. El diagnóstico de un cáncer llega sin que nadie esté preparado para afrontarlo, por eso de entrada es frecuente que una persona se encierre en si misma (aunque no ocurre siempre). Una de las sensaciones más habituales es la de perder el control de las cosas. Es posible que su padre se molestara porque pensó que estaban entrando en su intimidad. Para poder ayudarla a usted o a él es necesario hacer sesiones personalizadas para conocer bien todos los detalles, por lo que la invito a escribirme a info@psicologiaencancer.com. Pero de entrada, puede decir a su padre que está disponible para ayudarle cuando él esté preparado para ello. Espero que todo salga bien!
Mi madre de 84 años acaba de terminar un ciclo de 6 goteros de quimioterapia. Ella no está muy enterada de que es lo que tiene, no hemos querido que lo sepa todo. Tiene cáncer en endometrio, algo de hígado y pulmón. Padece insuficiencia cardiaca y respiratoria, tiene que llevar oxígeno.
El oncólogo nos ha comentado que dado su insuficiencia y su falta de fuerzas y de apetito, es casi mejor no repetirle quimioterapia. En un TAC de marzo se le redujo en el endometrio, pero en el último del mes de julio, según el doctor no ha salido bien y el tratamiento no ha funcionado bien.
Tenemos que decidir si le ponemos otro ciclo o la dejamos tranquila. La verdad es que las analíticas después de cada ciclo le salían muy flojas y excepto los dos primeros goteros que se los pusieron en la fecha programada, en el resto se los tenían que posponer porque tenía bajas las defensas y plaquetas.
Nos gustaría una segunda opinión. Vale la pena repetir gotero? O dado su estado es mejor dejarla tranquila?
Un saludo y gracias.
Julua
Hola Julia, gracias por su comentario. Siempre se puede pedir una segunda opinión en el centro donde están haciendo el tratamiento a su madre. Es normal hacerlo ante estas dudas. La decisión puede depender del beneficio esperado de este segundo gotero, combinado con los posibles efectos adversos. Incluso de la opinión de su madre, aunque no tenga toda la información de su enfermedad. De todos modos es algo delicado, por lo que si lo necesitan pueden contactar conmigo de forma personal, escribiendo a info@psicologiaencancer.com, y buscamos el momento de hacer alguna sesión para hablarlo con calma.
Tengo 76 años ,vivo en Logroño desde hace tres años ya q mi mujer se vino aquí con los niños, vivíamos en Santander,yo soy cantabro de toda la vida
Vine con problema d garganta q ya me habian detectado alguna anomalia en el Hospital Marques d Valdecilla
Aquí pase un año de pruebad,y todo estaba bien,pero en diciembre me fui a urgencias y una mir me detecto cáncer de tiroides, tenia cancer con metastasis en pulmones e higado,me rstirparon el tiroides y perdí el habla por una cuerda dañada
Un año mad tarde y tras no poder digerir nada,detectaron cancer de páncRreas,me hicieron un apaño para poder comer en y estuve 4 meses en cama por varias veces a punto muerte
Me enviaron un mes a srehablilitacion
Ando con un andador sin fuerzas y muy cansado,vivo solo,y tengo q hacer lo q puedo
No tengo dolores,y la única visita q me a hecho la oncologa despues de ,6 meses,es q no tiene cura,y vivire como mucho un año
Sin spoyo,ni sicologo,solo ls compañia los fines de semana de mis dos hijos fe 6 y 7 años,q les e contado la verdad
Me siento abandonado,menos msl q soy un luchador,y no temo la muerte,solo por mis niños
Creo q es todo muy lento y muy injusto desde el primer dia de lo del páncreas,no así de tiroides q actuaron muy bien y rapido,a los cuales les felicito por su profesionalidad
Gracias por atenderme
Hola Agustín, gracias por su comentario. Realmente tiene que estar viviendo una situación muy difícil, al sentirse abandonado y sin los apoyos que necesita y que, sin duda, se merece. Lo que le sugiero que haga es que llame al hospital donde tiene a su oncóloga para pedir que le incluyan en el programa de atención domiciliaria: así, un médico, un enfermero y un psicólogo pueden ir a visitarle a su casa. También puede informarse sobre este servicio llamando al ayuntamiento de su ciudad.
Espero que pueda recibir la ayuda necesaria para recuperar, al menos en parte, la calidad de vida perdida. Le envío una copia de mi respuesta a su correo electrónico. Gracias de nuevo.