La conspiración de silencio en familias donde hay una persona con cáncer se produce cuando una parte oculta información sobre la enfermedad a la otra. Habitualmente tiene la buena intención de proteger a alguien que creemos que se hundiría ante una mala noticia. Pero también dificulta la toma de decisiones y afecta a la confianza entre familiares. Este artículo habla de la conspiración de silencio y de cómo gestionarla.

Conspiración de silencio - Psicología en Cáncer

El problema explicado por Elizabeth Kübler-Ross

La psiquiatra suiza Elizabeth Kübler-Ross (1926-2004) es conocida por su modelo de 5 etapas del duelo: 5 fases consecutivas que, según su teoría, experimentan las personas que tienen que afrontar un duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Kübler-Ross dedicó toda su carrera a los enfermos terminales y la experiencia de la muerte.

Su interés por este tema tiene que ver con una vivencia personal. Kübler-Ross visitó en el hospital a una amiga suya que tenía cáncer. Al llegar a la planta, preguntó a las enfermeras como estaba su amiga y, éstas, le respondieron “Le quedan pocos días, pero ni ella ni su familia lo saben“. En la puerta de la habitación encontró parte de la familia de su amiga y, al preguntarles como estaba, le dijeron “Le quedan pocos días, pero ella no lo sabe“. Y cuando pudo hablar con su amiga, ésta le dijo “Me quedan pocos días, pero mi familia no lo sabe“.

Vemos como las tres partes tenían la misma información, pero cada una de ellas pensaba que las otras no lo sabían. Por lo tanto no podían hablar abiertamente (algo que, a veces, puede ser un deseo). Y dificultaba la comunicación familiar porque todo el mundo hablaba con mucho cuidado y algunas cosas importantes quedaban en el tintero. Kübler-Ross vio la necesidad de abordar el problema de la conspiración de silencio.

Qué es la conspiración de silencio

La conspiración de silencio es el acuerdo entre algunas personas para ocultar información a otra. Se conoce como “conspiración de silencio” porque la persona a la que se quiere aislar, desconoce la información, y también desconoce el acuerdo establecido entre los demás para hablar entre ellos, y ocultarselo. Pero la palabra “conspiración” tiene una connotación negativa, como si implicase maldad. Y ocultar una mala noticia que creemos que el afectado no podría resistir, no deja de ser un acto de amor hecho con intención de proteger. Por eso muchos profesionales no hablamos de conspiración de silencio, sino de protección informativa.

El paciente con cáncer y el oncólogo - Psicología en CáncerEste fenómeno era muy habitual hace unas décadas, cuando el cáncer era un tabú y prácticamente no había tratamientos eficaces. Tener cáncer se veía como una sentencia de muerte y, por tanto, se consideraba que el paciente tendría un impacto excesivo si conocía el diagnóstico. Esconderlo incluso podía ser iniciativa del médico. Generalmente eran el médico y la familia quienes sabían la situación del enfermo y lo mantenían apartado de la información.

A partir de los años 80 se iniciaron una serie de cambios:

  • La eficacia de los tratamientos fue aumentando. Hoy, el 55-60% de personas con cáncer se curan.
  • Empezó el debate social sobre la autonomía del paciente (el derecho a estar informado y a tener acceso a su historia clínica) y se desarrolló el marco legal que regula este derecho. En Cataluña, la Ley 21/2000 de 29 de diciembre y, en España, la Ley 41/2002 de 14 de noviembre.
  • La psicooncología creció como disciplina para estudiar los aspectos psico-sociales del cáncer, entre ellos, el de la conspiración de silencio.

Con el cambio de panorama los oncólogos ya no promueven este tipo de protección informativa. Por parte de las familias sigue habiendo preocupación por cómo reaccionará su ser querido. En menor medida, también puede ser el paciente quien no quiere explicar según qué a su familia. A veces alguna de las partes pide la “colaboración” del médico, lo que le puede crear cierta incomodidad.

Protección informativa hacia el paciente

La forma de conspiración de silencio más frecuente actualmente es la que se crea entre los familiares para ocultar información al paciente con cáncer. Es raro que se oculte el diagnóstico (y además, es difícil: el paciente va al hospital y se espera en una sala con un cartel que dice “Oncología“). Pero todavía se produce. Una dificultad añadida en este caso es que el familiar que acompaña al paciente a la visita médica, evita hacer ciertas preguntas en presencia del paciente. Esto puede hacer que se pierda información relevante sobre las pruebas médicas o el tratamiento.

Pasa más a menudo que, lo que se esconde, es que la enfermedad avanza y se acerca el final de la vida. Aceptar esta situación es muy difícil, tanto para el paciente como para los familiares. A veces son los familiares los que no lo quieren creerlo y, escondiendo la información, evitan afrontar ellos mismos la mala noticia. Es normal que pase esto: a menudo lo que se necesita es tiempo para asumirlo y para preparar el momento de tener la conversación con el paciente. Los profesionales de la psicooncología ayudamos a dar estos pasos a quienes lo necesitan.

Protección informativa hacia los familiares

Conspiración del silencio en oncología - Psicologia en CàncerTambién puede ser la persona con cáncer la que tenga interés en ocultar información a sus familiares. Es habitual que alguien que tiene la enfermedad esté más preocupado por su familia que por él/ella mism@. Esto ocurre, sobre todo, cuando hay hijos pequeños que el paciente tiene miedo de no ver crecer. De nuevo esta situación es más frecuente para ocultar que la enfermedad es incurable, que por el propio diagnóstico.

Lo que se ve a menudo, cuando el paciente tiene una edad avanzada, es la preocupación por cómo afectará a los familiares esta mala noticia. En la consulta me dicen cosas como “mis hijos me están ayudando mucho, pero tienen su vida, su familia y su trabajo, y no quiero que eso cambie“. También preocupa desbordar la pareja que, a menudo, hace de cuidador principal. Pero a veces las intenciones son otras: recuerdo un hombre que no quería que su familia supiera que le quedaba poco tiempo para no ver cómo comenzaban a discutir por la herencia.

Es habitual que alguien con cáncer esté más preocupad@ por su familia que por él/ella mism@.

En ningún caso se puede considerar que la conspiración de silencio sea una situación patológica. Ocultar información que podría causar una gran preocupación es un acto consciente.

Cómo manejar la conspiración de silencio

La primera respuesta que, probablemente, nos vendrá a la cabeza es invocar el derecho de información para intentar convencer a quien está escondiendo algo de que debe revelarlo. Es decir, “el paciente debe saberlo porque está en su derecho“. Esta posición puede ser válida en términos legales. Pero no tiene en cuenta el motivo por el que una parte oculta información a otra: la voluntad de proteger. Por lo tanto, está atacando el motivo. Y las personas nos cerramos en banda cuando atacan nuestros motivos. Actuar así afecta de manera grave a la confianza con la familia del paciente, y se entromete en las relaciones entre este paciente y su familia.

No quiero decirle que tiene cáncer - Psicología en CáncerLa voluntad de proteger a alguien del impacto de una mala noticia es noble y está motivada. Y forzar una parte a explicar a la otra lo que le está escondiendo, puede aumentar el miedo y la preocupación. Por eso es importante hacer coincidir los objetivos de todas las partes:

  • Que los protegidos tengan la información que quieren. Antes hay que averiguar qué quieren saber y qué no. La mayoría admiten que lo quieren saber todo y que, cuando lo han sabido, lo han aceptado más fácilmente de lo que parecía. En otras palabras: a menudo subestimamos la capacidad de los otros de aceptar malas noticias.
  • Que los protectores vean preservada la estabilidad emocional de los protegidos.
  • Que los profesionales puedan gestionar la información que tiene cada uno para facilitar la toma de decisiones.

Cuando aparece la conspiración de silencio en mi consulta siempre digo que “aquí tenemos un espacio para hablar con confidencialidad“. Porque recoger y respetar los motivos de cada uno y llevarlos a una solución que satisfaga a todos es la manera de manejar estas situaciones.


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