El consentimiento informado es el documento que la persona con cáncer lee y firma antes de comenzar el tratamiento. Contiene toda la información sobre la estrategia terapéutica y permite hacer las preguntas necesarias al profesional. El artículo de hoy habla del consentimiento informado en cáncer y de la importancia de prestarle la atención debida.
Por qué es necesario el consentimiento informado
La relación entre un médico y su paciente ha cambiado mucho en los últimos años. Hasta hace pocas décadas los pacientes no pedían información sobre los tratamientos que recibían. Los médicos aplicaban estos tratamientos sin contar con la opinión de quien los recibía. Esto no quiere decir que hubiera mala intención, sino que el profesional consideraba que no hacía falta informar al paciente porque tampoco entendería lo que había que decirle.
En el caso del cáncer, en aquél momento, el pronóstico era muy malo. Prácticamente todas las personas con la enfermedad morían. Por eso el diagnóstico se escondía al paciente y sólo se comentaba entre el oncólogo y los familiares (la llamada conspiración de silencio o protección informativa). Detrás de esta práctica había la creencia de que el paciente no resistiría esta mala noticia. Afortunadamente cada vez se ve menos.
Pero cuando la cura del cáncer fué aumentando y los pacientes se hacían cada vez más conscientes de sus derechos, comenzaron a pedir información. La información correcta, fiable y adaptada al nivel del paciente es necesaria para la toma de decisiones en salud. Algunos cambios legales y la extensión del consentimiento informado respondieron a esta demanda.
Qué hay en un consentimiento informado
El consentimiento informado es más la aceptación del tratamiento que hace el paciente, que no el documento que contiene la información. Pero de todos modos el documento también se ha acabo llamándo consentimiento informado. Este nombre quiere decir que la persona -o su representante legal- da su consentimiento para recibir el tratamiento y así lo informa al oncólogo, mediante su firma.
En este enlace encontrarás un modelo de consentimiento informado, elaborado por la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica).
Los elementos básicos del consentimiento informado son estos:
- La explicación del tratamiento: ¿En qué consiste (quimioterapia, radioterapia, cirugía, etc); qué objetivo tiene (curativo, paliativo, …) y cuáles son los beneficios esperados.
- Los posibles efectos secundarios y adversos, y cómo se suelen manifestar: Los efectos secundarios son los que se producen al recibir el tratamiento y que no forman parte del objetivo terapéutico. Cuando estos efectos son especialmente molestos se llaman efectos adversos. Aunque la lista puede ser larga, los médicos insisten en que no todo el mundo los tiene, ni aparecen siempre con la misma intensidad.
- Alternativas terapéuticas que, a criterio del médico, también puedan ser beneficiosas. Por ejemplo, en algunos hombres con cáncer de próstata, se puede optar por intervenir, o por no hacer nada y tener el tumor controlado con visitas médicas.
- Consideraciones como la necesidad de hacer analíticas o biopsias durante el tratamiento, tomar fotografías o vídeos -en las que el paciente conserve su anonimato-, o hacer intervenciones no incluidas en el documento en caso de urgencia.
- Los derechos del paciente: La persona da su consentimiento, pero lo puede retirar en cualquier momento. Esto no conllevará que el trato que reciba por parte del equipo médico sea diferente. También tiene derecho a hacer todas las preguntas que quiera y recibir una respuesta verdadera y con un vocabulario comprensible.
- La firma con los datos personales, que constituye propiamente el consentimiento informado. Es decir, el paciente acepta recibir el tratamiento. Si el paciente no pueda responder por sí mismo, puede firmar un tutor legal o un representante autorizado.
- La revocación del consentimiento: Las personas tienen derecho a cambiar de opinión. Por lo tanto pueden echarse atrás del consentimiento informado que en su día dieron (por ejemplo, porque los efectos adversos son excesivos).
- La denegación del consentimiento: Del mismo modo que el paciente tiene derecho a ser tratado, también tiene derecho a NO ser tratado si este es su deseo. En este caso también habría que firmar: el responsable de esta decisión es el paciente y el hospital necesita poder demostrar que no pudo administrar la terapia por este motivo. Por ello se pide al paciente que especifique por qué no quiere recibir tratamiento.
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La importancia de tomar las decisiones conjuntamente
A la hora de hacer el tratamiento del cáncer, la comunicación entre el oncólogo y el paciente es fundamental. El médico es el experto y el paciente es quien recibirá la terapia. Por lo tanto conviene que esta relación se base en la confianza y la cooperación.
En mayo de 2010 yo estaba haciendo las prácticas del Master en Psicooncología en el Instituto Catalán de Oncología. Me llamaron desde consultas externas para ayudar a resolver un conflicto entre un oncólogo y una paciente, que se negaba a firmar el consentimiento informado. El médico creía que la paciente tenía que recibir ese tratamiento porque no había ninguna alternativa médica.
Explorando por qué la paciente no quería firmar, supimos que era Testigo de Jehová. Su religión no le permitía recibir transfusiones sanguíneas. Repasamos el documento de consentimiento para enseñarle donde ponía que la transfusión era un tratamiento que sólo se hacía en caso de necesidad. También especificaba que ella se podía negar a recibirla -aceptando que las consecuencias de esta negativa podían ser muy graves-.
Con toda la información esta paciente pudo decidir de manera libre y reflexionada y de acuerdo con sus creencias. Unas creencias que siempre hay que respetar por más que no coincidan con las nuestras. Por su dignidad.
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