Calidad de vida en cáncer

El cáncer y su tratamiento pueden alterar notablemente la calidad de vida. Aspectos como la movilidad, el sueño, el estado de ánimo o la autoimagen se suelen ver afectados, perjudicando el bienestar y dificultando la realización de las actividades de la vida diaria. Hablamos del impacto del cáncer en la calidad de vida y de cómo podemos recuperarla. 

Qué es la Calidad de Vida

El concepto de Calidad de Vida es muy amplio, y no hay consenso en su definición. Incluye aspectos económicos, sociales, políticos, de salud, etc.

El alargamiento de la esperanza de vida ha provocado un aumento importante de las enfermedades crónicas, como el cáncer. Por eso apareció el concepto separado de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). Esta tiene varias definiciones y, de entre todas ellas, he escogido la de Schumaker i Naughton (1996) porque es la que coincide más con mi visión personal de este concepto.

Schumaker i Naughton definen la Calidad de Vida Relacionada con la Salud como la percepción subjetiva, influida por el estado de salud actual, de la capacidad de un individuo de realizar las actividades que considera importantes. Aquí destaca la palabra subjetiva, porque implica que es el propio paciente quien percibe si su calidad de vida está afectada o no.

El cáncer y su tratamiento pueden alterar muchos aspectos de la calidad de vida. No solo físicos, sino también psicológicos y sociales. Por eso desde la Psicooncología dedicamos un tiempo a evaluar, junto con el paciente y su familia, cómo podemos recuperar la calidad de vida perdida, o al menos una parte de ella. No nos planteamos mejorarla respecto de como estaba antes de la enfermedad, sino recuperar tanto como se pueda la que se ha perdido.

Estos aspectos de la Calidad de Vida en cáncer se tratan con más detalle en la Guía de Calidad de Vida en Personas con Cáncer.

Dolor

El dolor es un síntoma muy incapacitante: La presencia de dolor hace que se dejen de hacer muchas otras cosas. Evaluarlo y tratarlo correctamente son prioridades por parte de los profesionales de la salud. Además algunos pacientes interpretan el dolor como una señal de agravamiento de la enfermedad, lo que les genera una gran precupació. La suma de esta preocupación hace que el dolor se convierta en sufrimiento.

El control del dolor se consigue con analgésicos de diferente potencia (desde los más leves como el paracetamol, hasta los más fuertes como la morfina o la oxicodona). Algunos estudios han demostrado como ciertas técnicas psicológicas pueden incrementar el efecto de estos medicamentos.

Estado de ánimo

El estado de ánimo puede ser bastante variable a lo largo del proceso oncológico. El diagnóstico se suele vivir con choque, rabia, tristeza, miedo e incertidumbre. Durante el tratamiento puede haber una cierta esperanza porque el paciente tiene la sensación de estar haciendo algo contra la enfermedad. El final del tratamiento es visto con cierto miedo por parte de algunas personas, ya que se sienten desprotegidas al abandonar un entorno médico en el que se sentían bien atendidas y controladas.

Si hay alguna recaída en el cáncer, la reacción predominante es de desesperación: el paciente valora que el tratamiento que había hecho no ha servido para nada y que deberá volver a empezar. Y si la enfermedad avanza y tiene que preparar el final de vida también predominan el miedo, la tristeza y la rabia.

De todos modos, como ocurre con los demás aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud, las reacciones a cada fase son muy subjetivas. Cada uno vive la enfermedad a su manera, y es bueno respetar el derecho de cada persona a elegir como la quiere afrontar.

Sueño y descanso

La ansiedad que acompaña la enfermedad en muchos casos dificulta el descanso nocturno. Entre un 30% y un 50% de personas con cáncer tienen insomnio, y esto se traduce en una mayor fatiga durante el día. Además el insomnio se autoalimenta, ya que la preocupación por no poder dormir mantiene un círculo vicioso que complica aún más conciliar el sueño.

La mejora del sueño y el descanso se consigue cambiando los hábitos durante el día (con ejercicio físico y restricción de las bebidas excitantes, como las que llevan cafeína) y estableciendo un ritual de irse a la cama. También es importante mantener siempre los mismos horarios de levantarse y de ir a dormir, independientemente de las horas que hayamos dormido.

Dieta

En el aspecto nutricional de la calidad de vida en personas que tienen cáncer hay que destacar, por un lado, como las náuseas y los vómitos asociados a la quimioterapia y la radioterapia alteran la dieta. El cambio en los hábitos y el uso de medicamentos antieméticos ayudarán a paliar este efecto secundario.

Por otro lado, los profesionales sanitarios también incidimos en la aparición reciente de ciertas dietas anunciadas como milagrosas pero sin eficacia demostrada y que, incluso, tienen algunos riesgos, como la dieta alcalina o la dieta sin azúcar.

Autoimagen

Los efectos de algunos tratamientos para el cáncer pueden cambiar el aspecto físico de una persona: caída del cabello, aumento de peso, cicatrices de la cirugía, etc. En las enfermedades oncológicas que afectan partes del cuerpo que definen la identidad (como el cáncer de mama en el caso de las mujeres, o el cáncer de testículo en el caso de los hombres) esto es especialmente grave.

La adaptación a los cambios corporales es lenta, y a menudo necesita el apoyo de personas de confianza (sobre todo de la pareja). Los pacientes deben volver a aprender a reconocerse frente al espejo y aceptar las diferencias en su cuerpo.

Movilidad y ejercicio físico

Cada vez hay más estudios que demuestran las ventajas de practicar ejercicio físico cuando se tiene cáncer. Además de reducir algunos síntomas de la enfermedad y algunos efectos secundarios del tratamiento, el ejercicio físico contribuye a mejorar el estado de ánimo, la salud general y el contacto social.

El reto es encajar esta actividad en un efecto frecuente en personas con cáncer: la fatiga. La fatiga es uno de los grandes indicadores del nivel de calidad de vida de una persona, y se aconseja que mantenga su actividad normal tanto como sea posible para evitar que el cansancio empeore.

Sexualidad

El impacto de la enfermedad y el tratamiento, la fatiga y los cambios en la autoimagen dejan muy tocada la sexualidad en la mayoría de personas con cáncer. Y como además tenemos una visión del sexo muy estereotipada alrededor del coito, estos problemas hacen que la persona piense que «no puede rendir como se espera». Recuperar la sexualidad pasa por ampliar la visión del sexo y que no se limite sólo a la penetración.

Ahora bien … ¿la sexualidad es una prioridad cuando se tiene cáncer? Este es un buen ejemplo de lo que decíamos de la subjetividad en la calidad de vida. La sexualidad es tan prioritaria como el paciente quiera. Si quiere recuperar la actividad sexual tiene derecho a intentarlo. Si considera que no es un problema importante, es igualmente respetable.

Apoyo social

La familia y los amigos del paciente con cáncer también viven la situación con una gran ansiedad. Es muy importante tener alguien con quien hablar de los temas que preocupan, o para buscar ratos de distracción. Las personas del entorno también pueden ayudar en cuestiones como acompañar al paciente al médico o hacer algunas tareas domésticas que la persona enferma no puede hacer.

En nuestro país hay una gran red de asociaciones de pacientes con cáncer que ofrecen apoyo profesional a los pacientes, o grupos de autoayuda donde otras personas con la enfermedad cuentan su experiencia. Así los afectados pueden sentirse más acompañados y ven que, algunas cosas que les pasan y que les parecen extrañas, son relativamente frecuentes.

Trabajo

La mayoría de pacientes con cáncer deben dejar de trabajar al recibir el diagnóstico. Esto puede convertirse en un problema si esta persona aportaba un sueldo necesario a la familia o si era una actividad que le permitía distraerse de su enfermedad.

Una vez se ha superado la enfermedad, volver a trabajar es un criterio de recuperación de la calidad de vida. Pero no es fácil volver a encontrar trabajo, ya que es habitual que las empresas rechacen contratar personas que han tenido cáncer por temor a que las bajas laborales sean frecuentes.

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