La conspiració de silenci en families on hi ha una persona amb càncer es produeix quan una part amaga certa informació sobre la malaltia a l’altra. Habitualment té la bona intenció de protegir algú que creiem que s’enfonsaria davant d’una mala notícia. Però també pot dificultar la presa de decisions i afecta la confiança entre familiars. Aquest article parla de la conspiració de silenci i de com gestionar-la.
El problema explicat per Elizabeth Kübler-Ross
La psiquiatra suïssa Elizabeth Kübler-Ross (1926-2004) es va fer coneguda pel seu model de 5 etapes del dol: 5 fases consecutives que, segons la seva teoria, experimenten les persones que han d’afrontar un dol: negació, ira, negociació, depressió i acceptació. Kübler-Ross va dedicar tota la seva carrera als malalts terminals i a l’experiència de la mort.
El seu interès per aquest tema té a veure amb una vivència personal. Kübler-Ross va visitar a l’hospital a una amiga seva que tenia càncer. En arribar a la planta, va preguntar a les infermeres com estava la seva amiga i, aquestes, li van respondre “Li queden pocs dies, però ni ella ni la seva família ho saben“. A la porta de l’habitació va trobar part de la família de la seva amiga i, en preguntar-los com estava, li van dir “Li queden pocs dies, però ella no ho sap“. I quan va poder parlar amb la seva amiga, aquesta li digué “Em queden pocs dies, però la meva família no ho sap“.
Veiem com les tres parts tenien la mateixa informació, però cadascuna d’elles pensava que les altres no ho sabien. Per tant no en podien parlar obertament, cosa que de vegades, pot ser un desig. I dificultava la comunicació familiar perquè tothom anava amb molt de compte amb el que deia, i moltes coses importants quedaven al tinter. Kübler-Ross va veure la necessitat d’abordar el problema de la conspiració de silenci.
Què és la conspiració de silenci
La conspiració de silenci és l’acord entre algunes persones per amagar informació a algú altre. Es coneix com a “conspiració de silenci” perquè la persona a la qual es vol aïllar, desconeix la informació, i també desconeix l’acord establert entre els altres per parlar-ne entre ells, i ocultar-li. Però la paraula “conspiració” té una connotació negativa, com si impliqués maldat. I amagar una mala notícia que creiem que l’afectat no podria resistir, no deixa de ser un acte d’amor fet amb intenció de protegir. Per això molts professionals no parlem de conspiració de silenci, sinó de protecció informativa.
Aquest fenomen era força habitual fa unes dècades, quan el càncer era un tabú i pràcticament no hi havia tractaments eficaços. Tenir càncer es veia com una sentència de mort i, per tant, es considerava que el pacient tindria un impacte excessiu si conegués el diagnòstic. Amagar-ho fins i tot podia ser iniciativa del metge. Generalment eren el metge i la família qui sabien la situació del malalt i el mantenien apartat de la informació.
A partir dels anys 80 es van iniciar una sèrie de canvis:
- L’eficàcia dels tractaments va anar augmentant. Avui, el 55-60% de persones amb càncer es curen.
- Va començar el debat social sobre l’autonomia del pacient (el dret a estar informat i a tenir accés a la seva història clínica) i es va desenvolupar el marc legal que regula aquest dret. A Catalunya, la Llei 21/2000 de 29 de desembre i, a Espanya, la Llei 41/2002 de 14 de novembre.
- La psicooncologia va créixer com a disciplina per a estudiar els aspectes psico-socials del càncer, entre ells, el de la conspiració de silenci.
Amb el canvi de panorama els oncòlegs ja no promouen aquest tipus de protecció informativa. Per part de les famílies continua havent-hi preocupació per com reaccionarà el seu ser estimat. En menor mesura, també pot ser el pacient qui no vol explicar segons què a la seva família. De vegades alguna de les parts demana la “col·laboració” del metge, cosa que li pot crear certa incomoditat.
Protecció informativa cap al pacient
La forma de conspiració de silenci més freqüent actualment és la que es crea entre els familiars per ocultar informació al pacient amb càncer. És estrany que s’oculti el diagnòstic (i a més a més és difícil: el pacient va a l’hospital i s’espera a una sala on hi ha un cartell que diu “Oncologia“). Però encara es produeix. Una dificultat afegida en aquest cas és que el familiar que acompanya el pacient a la visita mèdica, evita fer certes preguntes en presència del pacient. Això pot fer que es perdi informació rellevant sobre les proves mèdiques o el tractament.
Passa més sovint que, el que s’amaga, és que la malaltia avança i s’apropa el final de la vida. Acceptar aquesta situació és molt difícil, tan pel pacient com pels familiars. De vegades són els familiars els que no s’ho volen creure i, amagant la informació, eviten afrontar ells mateixos la mala notícia. És normal que passi això: sovint el que es necessita és temps per a assumir-ho i per a preparar el moment de tenir la conversa amb el pacient. Els professionals de la psicooncologia ajudem a fer aquests passos a les persones que ho necessiten.
Protecció informativa cap als familiars
També pot ser la persona amb càncer qui tingui interès en amagar informació als seus familiars. És habitual que algú que té la malaltia estigui més preocupat per la seva família que per ell/a mateix/a. Això passa, sobretot, quan hi ha fills petits que el pacient té por de no veure créixer. De nou aquesta situació és més freqüent per ocultar que la malaltia és incurable, que no pas pel propi diagnòstic.
El que es veu sovint, quan el pacient té una edat avançada, és la preocupació per com afectarà els familiars aquesta mala notícia. A la consulta em diuen coses com “els meus fills m’estan ajudant molt, però tenen la seva vida, la seva família i la seva feina, i no vull que això canviï“. També preocupa desbordar la parella que, sovint, fa de cuidador principal. Però de vegades les intencions són altres: recordo un home que no volia que la seva família sabés que li quedava poc temps per no veure com començaven a discutir per l’herència.
És habitual que algú que té càncer estigui més preocupat per la seva família que per ell/a mateix/a.
En cap cas es pot considerar que la conspiració de silenci sigui una situació patològica. Amagar informació que podria causar una gran preocupació és un acte conscient.
Com gestionar la conspiració de silenci
La primera resposta que, probablement, ens vindrà al cap és invocar el dret d’informació per intentar convèncer qui amaga alguna cosa de que ho ha d’explicar. És a dir, “el pacient ho ha de saber perquè és el seu dret“. Aquesta posició pot ser vàlida en termes legals. Però no té en compte el motiu pel qual una part amaga informació a una altra: la voluntat de protegir. Per tant, està atacant el motiu. I les persones ens tanquem en banda quan ataquen els nostres motius. Actuar així afecta de manera greu la confiança amb la família del pacient, i és una intromissió en les relacions entre aquest pacient i la seva família.
La voluntat de protegir algú de l’impacte d’una mala notícia és noble i està motivada. I forçar una part a explicar a l’altra allò que li està amagant, pot fer augmentar la por i la preocupació. Per tant és important fer coincidir els objectius de totes les parts:
- Que els protegits tinguin la informació que volen. Abans cal haver esbrinat què volen saber i què no. La majoria admeten que ho volen saber tot i que, quan ho han sabut, ho han acceptat més fàcilment del que semblava. En altres paraules: sovint subestimem la capacitat dels altres d’acceptar males notícies.
- Que els protectors vegin preservada l’estabilitat emocional dels protegits.
- Que els professionals puguin gestionar la informació que té cadascú per a facilitar la presa de decisions.
Quan apareix la conspiració de silenci a la consulta sempre dic que “aquí tenim un espai per a parlar-ne amb confidencialitat“. Perquè recollir i respectar els motius de cadascú i portar-los a una solució que satisfaci tothom és la manera de gestionar aquestes situacions.
T’ha agradat aquest article? Si coneixes algú a qui li pot interessar, comparteix-lo a través de les xarxes socials!
Aquest article té 2 comentaris
Deixa un comentari
Aquest lloc utilitza Akismet per reduir els comentaris brossa. Apreneu com es processen les dades dels comentaris.
Em vaig trobar en el cas de ser molt amiga de la família d’un malalt de càncer amb una esperança de vida bastant curta, i jo no sabia com actuar. va ser el mateix malalt qui em va explicar com ho vivia (en aquells moments, encara amb serenitat) i que em va acompanyar per tractar el tema sense embuts.
No és fàcil aquesta situació: sempre tens por de parlar més o menys del compte, o de mostrar una naturalitat que estàs lluny de sentir.
Hola Montserrat, moltes gràcies pel teu comentari. És cert, el fet de no saber “què sap” o de què vol parlar i de què no la persona amb càncer pot dificultar les converses, o pot fer que ens hi dirigim amb cautela. En casos com el que expliques, el malalt és conscient d’aquesta dificultat, i pot fer com de guia. El més important és adaptar-se al llenguatge de qui té la malaltia (per exemple, hi ha qui no li agrada utilitzar la paraula “càncer”) i respectar tots els punts de vista, fins i tot encara que ens semblin estranys. No devia ser fàcil per tu, però segur que va ser una experiència enriquidora.