Ahir, 15 de febrer, es va commemorar el Dia Mundial del Càncer infantil. Quan són els nens els que tenen aquesta malaltia tota la seva familia se’n veu afectada. El patiment dels pares i dels germans es pot manifestar de diverses maneres. En aquest article parlarem de l’impacte del càncer infantil sobre la família, i de què es pot fer per reduir-ne els efectes.

Càncer infantil: impacte en la família - Psicologia en Càncer

Estadístiques del càncer infantil

Anomenem càncer infantil a un grup heterogeni de malalties, en conjunt poc freqüents. El seu procés és el similar al dels tumors que poden tenir els adults: el creixement descontrolat de cèl·lules. Es considera càncer infantil el que afecta les persones menors de 18 anys (és a dir, inclou els adolescents).

A Catalunya es diagnostiquen de càncer entre 170 i 200 nens (de 0 a 14 anys) cada any. Les estadístiques no es posen d’acord sobre si el càncer és la primera causa de mort en nens i adolescents, o és la segona (per darrere dels accidents). On sí que hi ha consens és en que es troba entre les dues primeres.

Els tipus més freqüent de càncer infantil són les leucèmies (28% dels diagnòstics), els tumors del sistema nerviós central (25%, que són els tumors cerebrals i de la medul·la espinal) i els limfomes (12% dels diagnòstics). En conjunt entre el 75% i el 80% de nens amb càncer es curen, i aquest percentatge va en augment.

Com afecta la malaltia al nen

L’impacte psicològic d’un nen quan li diuen que té càncer depèn, en part, de la seva edat. Com més gran és un nen més complet pot ser el concepte que té de la malaltia.

  • Els nens menors de 2 anys no són conscients de la malaltia i del seu significat. Però la separació dels pares, sobretot a l’hospital, els provoca ansietat.
  • Quan tenen entre 2 i 7 anys entenen el concepte de malaltia i de gravetat. Poden pensar que el càncer és un càstig pel seu mal comportament.
  • Entre els 7 i els 12 anys coneixen més bé la malaltia i se’ls en pot donar informació general.
  • A partir dels 12 anys la comprensió és pràcticament total i la reacció en afrontar el diagnòstic o el tractament sol ser similar a la que tenen els adults.

Trasplantament de medul·la òssia en càncer infantilEl tractament pot estar marcat per freqüents hospitalitzacions i procediments mèdics. En alguns moments els nens ho poden viure amb sensació d’abandonament per part dels pares (sobretot els més petits). Les llargues estades hospitalàries suposen que s’aparti de l’escola i dels seus amics, amb les consegüents pèrdues d’hores lectives i de relacions socials. Els tractaments es converteixen en una font d’estrès, ja que poden provocar dolor i fer sensació d’incertesa: el nen no sap què vindrà després de cada cosa.

De vegades s’ha de sotmetre a un aïllament total per evitar infeccions. És el cas del trasplantament de medul·la òssia (en el tractament de la leucèmia). Això vol dir que ha d’estar en una bombolla, amb un contacte amb l’exterior que només és visual, i auditiu a través d’un telèfon.

Els efectes secundaris del tractament poden ser temporals (caiguda dels cabells, vòmits, fatiga) o permanents (amputacions, esterilitat o problemes de creixement). Alguns d’aquests efectes expliquen que les persones que han superat un càncer infantil continuin tenint problemes de salut a l’edat adulta.

L’experiència de l’adolescent amb càncer

Els adolescents tenen el concepte de la mort “definitiu”. El càncer els pot provocar por de morir i incertesa per no saber si el tractament serà eficaç. A més a més els adolescents tenen por dels canvis físics fruit de la malaltia o del tractament: amputacions, augments de pes, etc. A aquesta edat estan construint la seva identitat i, en gran part, aquesta es basa en l’autoimatge.

Una altra por que solen tenir els adolescents amb càncer és sobre el futur. Pensen que potser no podran fer realitat els plans que han fet, o que no podran tenir fills. Això els pot comportar desesperança. També noten l’aïllament social en no poder estar amb els seus amics. Molts manifesten ganes de tornar a l’institut perquè ho interpreten com un senyal de recuperació de la normalitat.

Un situació que poden haver d’afrontar els nens amb càncer a qualsevol edat és que els seus companys els facin preguntes, o els demanin que ensenyin alguna cicatriu. Poden trobar-se amb actituds de rebuig o comentaris cruels. Però també desperten la solidaritat de molts amics.

L’impacte en els pares i mares

Mare preocupada per la seva filla - Psicologia en CàncerL’impacte del càncer infantil en els pares i mares sol ser especialment intens. Viuen molt de prop el tractament i els seus efectes secundaris i, a més a més, han d’assumir que no hi ha garanties de que el nen es curi. Aquesta incertesa la poden viure amb impotència. Molts d’ells tenen simptomatologia ansiosa o depressiva important, però no sempre ho diuen perquè pensen que el seu patiment és un tema menor al costat de la malaltia del seu fill.

A més a més cal reorganitzar horaris i dinàmiques familiars, passar moltes nits a l’hospital. Això altera la vida diària i pot dificultar l’activitat laboral i social. Les mares solen assumir més responsabilitat que els pares, i els seus símptomes d’ansietat i de depressió són més intensos que els d’ells.

La relació conjugal es pot veure deteriorada, fins i tot arribant al divorci. Però això només passa si aquesta relació ja es trobava deteriorada abans del diagnòstic. Poden discutir per l’assumpció de responsabilitats o per les diferents opcions de tractament que té el seu fill (sobretot si tenen poc temps per prendre la decisió).

Alguns pares se senten culpables. Poden relacionar la malaltia amb alguna ocasió en que no van donar importància a alguna queixa de dolor del fill. Una altra reacció habitual és la sobreprotecció: impedir al nen que faci activitats per les quals el càncer no és una limitació, com esports o menjar certs aliments. Alguns estudis apunten que el nen es mostra més ansiós si veu que els seus pares estan ansiosos. Per contra, els pares que, dins de la dificultat, afronten la situació de manera serena, poden transmetre aquesta serenitat al seu fill.

L’impacte en els germans

Quan el teu germà té càncer - Psicologia en CàncerLa resposta d’un nen o adolescent quan el seu germà té càncer és molt variable: des de la sobreprotecció i l’assumpció d’un rol adult per substituir l’absència dels pares en altres germans de la família, fins a la gelosia en comprovar que els pares estan més pendents del germà que té càncer.

Els germans també es poden sentir culpables per estar sans o si, arran d’alguna discussió, van desitjar-li al nen que ara té càncer que li passés alguna cosa negativa. Altres reaccions dels germans poden ser la por per si també tindran càncer, o un sentiment de desatenció per part dels pares, que els pot portar a conductes de crida de l’atenció.

Coses que podem fer

Dèiem que una de les principals fonts d’ansietat per als nens és l’hospital. Es tracta d’un ambient desconegut, amb normes rígides, persones estranyes -amb bata blanca– i procediments dolorosos. Una tècnica per reduir aquesta ansietat és fer un passeig per l’hospital, amb els pares i els metges, perquè vegi com és. Se li pot deixar una bata, uns guants i una xeringa de joguina perquè “faci de metge”. Decorar l’habitació de l’hospital amb fotos contribueix a fer l’ambient més familiar.

La informació també juga un paper clau, pel nen i pels pares. Els pares afirmen “no estàs preparat per una cosa així“. Saber com anirà el tractament, quant durarà, etc, ajuda a calmar l’ansietat. Igualment és important garantir el suport emocional al llarg de tota la malaltia, tant pel nen com pels seus familiars.

Per reduir els efectes del càncer infantil sobre el rendiment acadèmic convé parlar amb l’escola. Explicar que hi haurà absències i que quan torni a classe pot no rendir del tot. El personal docent també haurà d’estar pendent de com interactuen els seus companys amb el nen amb càncer.

Hi ha associacions i fundacions que ajuden a famílies amb nens amb càncer. Allà hi podreu trobar informació, assessorament i suport professional. Algunes d’elles són: AFANOC, ALADINAASPANION, FUNDACIÓ ENRIQUETA VILLAVECCHIA o PORQUE VIVEN. També és destacable el paper de PALLAPUPAS, que porten l’humor als nens hospitalitzats.

Coses que no hem de fer

És important que el nen no vegi els pares discutint amb el personal sanitari. El nen petit no sap si pot confiar en els desconeguts. Per tant mirarà els pares per saber què ha de fer. Si veu que els pares confien en el metge, ell sabrà que també pot fer-ho. Veure’ls discutir faria augmentar la seva desconfiança.

Un nen mira el seu pare - Psicologia en CàncerTambé convé evitar condicionar la cura a la conducta. Això és vàlid per als nens amb càncer i per als seus germans. Alguna vegada he vist adults dient-li a un nen “Si no et portes bé el teu germà no es curarà“. En primer lloc és una atribució falsa. En segon lloc, el fet que s’hagi de portar bé no implica que li haguem de posar sobre les espatlles la responsabilitat de la cura o de la mort.

És probable que el nen pregunti coses, sobretot a partir de certa edat: Per què em passa això? Em moriré? La recomanació és de no ocultar-li informació. El nen sabrà que passa alguna cosa per més que intentem amagar-li-ho. I si no té respostes, farà servir la seva imaginació per omplir el buit.

És millor respondre-li amb sinceritat i amb un llenguatge adaptat a la seva edat. No hi ha cap explicació a per què li passa: és una cosa que se vegades succeeix. Però no és perquè ell hagi fet res mal fet o algú en tingui la culpa. I la resposta a si es morirà també ha de ser sincera: No ho sabem. Però sí que sabem que la majoria de nens es curen i que passi el que passi serem al seu costat.


Moltes gràcies per llegir l’article. Si t’ha agradat pots deixar un comentari i et respondré. I si, a més a més, creus que pot ser útil per a més gent comparteix-lo!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir el correu brossa. Aprendre com la informació del vostre comentari és processada